PDA, unschooling og et enkelt afsnit Deadline

 

Pathological Demand Avoidance. Kalder vi det ikke hjemme hos os. Her hedder det i stedet APD: Avoidance of Pathologic Demands. 

Jeg har, som trofaste følgere af denne blog vil vide, to børn med autisme og PDA i en grad, der har bragt den ene i lykkelig unschooling og den anden i lykkelig sameksistens, om ikke samlæring, med sine klassekammerater. Det er et par højt begavede børn. De kan ikke lære noget som helst, hvis det 1) ikke giver mening for dem 2) de ikke er alene og uforstyrrede eller 3) Hvis det ikke interesserer dem helt op til månen og tilbage igen.

Derfor har min datter ikke lært noget (særligt) fagligt i skolen, har det socialt som en fisk i vandet og tilegner sig det meste af sin faglige viden i fritiden. Men vel at bemærke ikke den samme som sine klassekammerater, fordi hun ikke har fundet meningen med meget af det. Heldigvis har hun altid haft nogle fantastisk søde og menneskeligt rummelige og forstående lærere omkring sig og de har altid accepteret hende og lyttet til mig, når jeg har bedt dem fokusere på, at hun bare har det godt og hygger sig og mindre på det faglige.  

Det har betydet, at hun, der ellers startede 3. klasse med en diagnose på atypisk autisme, ADD, PDA, elektiv mutisme og generaliseret angst, nu i 8. klasse taler med de fleste, er tryg og glad og kan indgå i de fleste fællesskaber uden problemer og med højt humør. Hun er sågar begyndt at vise lidt interesse for at lave nogle af de samme faglige ting som sine kammerater.

Trivsel er altafgørende. Jeg var selv, hvad man i dag kalder en 12-tals pige, havde det elendigt og blev så ødelagt af at overskride alle mine egne grænser igennem skoletiden, at jeg ikke kunne læse en fagbog uden at få nervøse trækninger igen, før jeg blev 40. Jeg var 18 år, da jeg blev student og jeg var et rystende, anorektisk nervevrag. I de 22 mellemliggende år arbejdede jeg på at forstå, hvad der dog gik galt, hvorfor jeg dog havde fået så voldsom en skolelede og kom frem til, at det var, fordi jeg havde forsøgt at følge andres curriculum og havde aflært mig evnen til at mærke mig selv, mine egne interesser og grænser fuldstændigt. I de næste 22 år lærte jeg derfor mig selv at kende på ny, lærte at lytte til mine grænser og undgå andres krav så vidt muligt. Til sidst kunne jeg åbne fagbøger igen og efterhånden sågar skrive sammenhængende faglige skrifter.  

En stor opdagelse i den anledning var, hvor hurtigt jeg pludselig var i stand til at tilegne mig fagstof. Da jeg gik på gymnasiet, kunne jeg desperat læse de samme ting igen og igen uden at det satte sig fast, imens jeg nu pludselig kan suge det til mig som en svamp suger vand. Jeg konkluderede igen, at skolesystemet er vanvittigt og tænkte på, hvor fuldstændigt formålsstridigt det er, at man forsøger at tvinge viden i børn. Hvorfor? Når det kan tilegnes så let, når bare lysten er der og følelsen af tvang og pligt er ude af billedet? Men selvfølgelig - vi skal jo erkende og acceptere det, før vi kan lave det om. 

Da min søn startede i skole i 2015, havde han et forrygende år i børnehaveklassen. Han trivedes med en god lærer og gode venner. De næste to år gik det heftigt ned ad bakke og han udviklede massiv angst. Vi prøvede alt for at gøre skolen god for ham, men han trivedes bare ikke med alle de børn i en klasse, havde konstant mavepine og ville ikke være i klasselokalet i timerne. Han følte sig indespærret og klaustrofobisk. Det blev til 4½ år, før hans far og jeg blev enige om at tage ham ud og unschoole ham og jeg lovede ham, at han aldrig mere skulle gøre noget som helst, han ikke selv havde lyst til igen. Det løfte har jeg holdt og det agter jeg at blive ved med. 

For jeg tror ikke på krav. Jeg tror simpelthen ikke på, at der nogensinde kommer noget som helst godt ud af at forsøge at tvinge nogen til noget. Al den tvang, baseret på mistillid, som vi har troet på og er blevet opflasket med, fører intet godt med sig. I stedet for at udvikle vores bedste og stærkeste egenskaber ved at navigere efter lystfølelsen og glæden, har vi lært at undertrykke dette fantastiske, medfødte barometer og er i stedet blevet rigtigt gode til at trodse vores fornemmelser med det resultat, at vi i bedste fald er blevet mere trætte og triste og i værste fald har udviklet angst og depressioner. 

Jeg tror på vores medfødte barometer og jeg har brugt mange år på at aflære mig, hvad jeg lærte i skoletiden, så jeg kunne genfinde min glæde ved at lære og genoptræne evnen til at mærke mine egne behov, grænser og interesser. Med det resultat, at jeg har det godt i dag og endelig igen har lyst til at lære nye ting. Det glæder mig inderligt, at jeg kan give mine børn den lærdom så tidligt i deres liv, så de forhåbentligt ikke skal bruge lige så mange år som jeg, på at genfinde fornøjelsen ved at leve efter sit eget barometer. 

Jeg er stor tilhænger af Sudbury skolernes filosofi og arbejdsform og jeg synes, at vi burde lave alle grundskoler om efter deres forbillede. På en Sudbury skole praktiseres en form for demokratisk uddannelse, hvor børnene individuelt beslutter, hvordan de administrerer deres tid. Læring forekommer ofte som et biprodukt af almindelige erfaringer og det levede liv på skolen. Man sørger for aldrig at besvare et spørgsmål, der ikke er blevet stillet. Som lærer lader man børnene komme til sig, hvis der er noget, de vil vide mere om og så faciliterer man de redskaber, som barnet har brug for. Man møder børnene med respekt, tillid og med tid og ro. Ikke noget stressende krav om at skulle kunne ditten-datten alderssvarende kl. dut og bevise det for en lærer, der selv er ved at gå til af stress over alle de krav til læreplaner og prøver og landsgennemsnit, som han eller hun skal leve op til.  

Jeg kan ikke se nogen som helst grund til nogensinde at forsøge at undervise børn på andre måder. Og det gælder ALLE børn, neurotypiske som neurodivergente af hvilken som helst art. Sådan bevarer og fremelsker vi vores nysgerrighed, kreativitet og virkelyst. Sådan tilegner vi os hurtigst, bedst, mest effektivt og blivende viden om alt. Ja, alt.  
 
Da jeg gik i skole, var jeg bange. Og dengang var kravene og tidspresset ikke engang så slemt som det er i dag. Jeg følte mig fanget i systemet, sat på et tog, jeg ikke kunne komme af igen – eller som jeg i hvert fald ikke skulle ønske mig at falde af. Jeg var bange for at misse en opgave, for hele tiden lå fornemmelsen af, at man skulle skynde sig og man skulle lave sine lektier og tage den bedste uddannelse, hvis man ikke ville gå til grunde. Jeg kan huske, at vi lærte, at vi skulle se at få lavet en pensionsopsparing, senest når vi var færdige med gymnasiet. Ellers var det tog ligesom kørt og vi ville kunne se frem til en alderdom i en rendesten, for så ville vi ikke kunne nå at spare nok op til at leve som gamle. Jeg var stresset og jeg var bange. Hele tiden. 

Da jeg til sidst steg af toget og lod min kravafvisende adfærd flamme helt op, blev jeg lykkeligt og inderligt overrasket over, at der slet ikke var så slemt på jorden, som jeg havde lært. Der var tid til at trække vejret. Der var glade mennesker, der lavede ting på andre måder, af lyst, af interesse og bare fordi. Pludselig blev jeg ung. Og det havde jeg ikke været i de første 18 år af mit liv, hvor jeg bare følte mig bagud, for gammel og bange for at falde af toget. Nu stod jeg der midt i verden og kunne pludselig trække vejret, mærke solen og vinden og høre musikken omkring mig.  

Min søn har nu været hjemme og unschoolet i lidt over 2 år og han er lige så stille begyndt at komme sig over årene i skolen. Angsten er langt mindre og han er begyndt at nyde sit liv og søge masser af viden igen. Han begynder at blomstre og jeg nyder tiden med ham. Jeg føler mig så heldig, at jeg får lov at være så meget sammen med og dele så mange ting med ham. Han leger ugentligt med sine bedste venner, læser, skriver, regner, bygger, opfinder og spiller spil.  

Og så var det, at jeg kom til at tænke over diagnosen PDA. Og blev enig med mig selv om, at den i grunden er fjollet. At den måske mest handler om en beskrivelse af en sund reaktion på et samfundsstrukturelt problem og ikke er en usund mekanisme i sig selv. 

I en artikel om PDA skrevet til Autismeforeningen formulerer speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri Ole Sylvester Jørgensen en i den sammenhæng tankevækkende oplysning:

 

" I de senere år er det som om hyppigheden af PDA er øget. I hvert fald støder man som børne- og ungdomspsykiater oftere på børn med PDA, mere end at det blot kan forklares ved at vi ikke tidligere var så opmærksomme på det. Ud fra undertegnedes egen erfaring er der flere og flere børn med PDA, der henvises til undersøgelse og behandling, og ofte på et tidspunkt hvor problemerne med kravafvisning, herunder skolevægring, har stået på længe og er kørt helt i hårdknude.”  

Kan det hænge sammen med at flere autistiske børn er sendt i inklusionstilbud på almindelige folkeskoler, hvor det pædagogiske personale ikke har nok viden om autisme? Kan det måske også hænge sammen med, at vores gode, gamle skolesystem med mange i én klasse, der alle skal gennemgå det samme stof på samme tid og samme måde, er ved at være uddateret? Muligvis kan mange neurotypiske børn godt indordne sig og lære under skolesystemets rammer, men det betyder ikke, at de ikke ville lære mere og bedre under mere autonome forhold. For hvorfor skal vi lære at stå ret og gøre, som der bliver sagt? På bekostning af at lære at tænke selv, lære og skabe? 

I hvert fald konkluderer jeg, at det I min verden ikke er sygeligt at reagere afvisende på krav. Her anskuer vi kravene som unødvendige og det er dem, der skal undgås og ikke omvendt. Det er ikke sygeligt, usundt eller dumt at undgå krav, som ikke gør noget godt for noget. Det er fornuft.  

Jeg tror på, at det er meningen, at vi skal have det godt. Hvorfor skulle vi være blevet udstyret med sanser, der gjorde det muligt for os at fornemme, når noget var rart og når noget var ubehageligt? Vi har vores smertesans, så vi kan nå at flytte hånden fra en varm kogeplade, før der går ild i den. Ligeledes vil jeg mene, at vi har vores glæde og lykkefølelse for at guide os i den retning, hvor der er mest produktivitet og generel vækst og løn i at befinde sig. 

Jeg ser det som et adelsmærke hos både min datter, min søn og mig selv, at vi er nødt til at lade hjertet, interessen og lysten drive værket. Vi er nødt til at være autonome. Og det tror jeg mange autister er og burde få mere lov til. Vi er jo ikke syge. Vi har en anden neurologi og det er ligeledes en neurologi, som har stået bag mange af menneskehedens vigtigste opdagelser og opfindelser. Som interessant input kan man her se dr. Simon Baron Cohen fremlægge forskning i Deadline, hvor han forklarer, hvordan autisme altid har været en forudsætning for vores evolutionære udvikling og hvordan vores anderledes neurologi ofte er den, der løser de helt store problemer, når de indtræffer. Vi ser verden på en anden måde, vi vender tingene på hovedet og præsenterer anderledes løsninger.

Så vi skal ikke betragtes som nogle, der skal repareres – vi skal respekteres og have lov at gøre tingene på vores egen måde. 

https://www.dr.dk/drtv/se/deadline_-autisme-er-forudsaetning-for-vores-evolutionaere-udvikling_300137 

(Indslaget med Simon Baron Cohen starter 16.20 min. Inde i udsendelsen.) 

 

Alle autister er ikke katte og alle kvinder kan ikke hækle

 

Nu det der med at forsøge at kortlægge mennesket ved at tilskrive en hel gruppe en række bestemte karakteristika, som alle autister så skulle besidde... Det har endnu engang givet mig anledning til en vis misfornøjelse.

 

Jeg har lige læst den udmærkede bog “Jeg er autist, en kat i en verden af hunde” af Hildur Grauslund Nielsen. Det er en smuk bog med et vidunderligt, blomstrende sprog og forfatteren viser en overlegen evne til at beskrive sig selv og sit eget indre liv. Jeg vil tro, at bogen indeholder beskrivelser af forskellige finurligheder, som de fleste autister kan nikke genkendende til og det er en hyggelig og inspirerende bog om et menneske med en autistisk hjernekonstruktion.  

 

Men jeg anspores igen til at komme med den betragtning, at det er problematisk at komme med kategoriske udtalelser, når man melder sig på banen som forfatter af materiale, der har til hensigt at lære alverden, hvad autisme er og hvad autister har tilfælles. 

 

Jeg bliver så ærgerlig, når der kommer udtalelser som, at autister per definition ikke er relationelt orienterede, at vi er alvorligere end andre og at vi ikke forstår følelser. For vi er lige så forskellige som alle neurotypiske. Og det kan ikke siges for mange gange. 

  

Jeg har en teori om, at det eneste, vi autister virkeligt har tilfælles er et større sanseapparat i form af flere “forbindelser” imellem de forskellige områder i hjernen end de neurotypiske har. Virkningerne deraf kan få os til at se mere ens ud, end vi egentligt er. Fordi vi har så meget indre aktivitet i form af sansebombardement og –bearbejdning, har vi mindre overskud til at være opmærksomme på vores omgivelser og fremtoning og kommer derfor lettere til at gå rundt og se mere stift indadvendte ud, fordi alle vores sanser og tanker er optagede af den duft/lyd/fornemmelse/tanke, der påvirker os i nuet og vi derfor ikke har flere mentale redskaber tilbage til at tage os af det, de neurotypiske typisk går op i. (Såsom en bestemt form for fremtoning eller det at opfange usagte signaler mennesker imellem.) Men betyder det, at vi er ens? Åh nej, det gør det ikke.  

 

Forstå mig ret; Jeg synes, det er spændende at læse om, hvordan én bestemt autist, som i dette tilfælde Hildur G. Nielsen, oplever og fortolker verden! Jeg vil bare helst ikke slås i hartkorn med hende eller andre, hvis karakteristika, jeg ikke deler.   

 

Kathy Hoopman udgav i 2006 bogen “All Cats have Aspergers Syndrom” som i 2020 blev genudgivet under titlen “All Cats are on the Autism Spectrum,” og grundlagde dermed idéen i mange om, at alle autister har karaktertræk, der ligner kattes. Alle de autister, der HAR disse karaktertræk, var derfor naturligvis begejstrede, imens vi, der minder meget mere om hunde, skildpadder og papegøjer var mindre imponerede.   

 

Forstå mig endnu en gang ret; Kathy Hoopmans bøger er sjove og informative og indeholder ikke så mange stereotyper, som man umiddelbart kunne forestille sig. Bøgerne præsenterer en sjov redegørelse for, hvordan visse dyrs typiske opførsel kan minde om visse menneskelige karaktertræk og det gøres alt sammen med henblik på at forklare autisme på en sjov og let tilgængelig måde.  

 

Igen mener jeg bare, at det er problematisk at sætte en hel art mennesker i en kasse på den måde og at det desværre ofte bidrager til flere fordomme, end det eliminerer. Og da hensigten var at skabe forståelse, synes jeg, at det er værd at debattere.    

 

Jeg er en hund, hvis jeg skal være noget. Og jeg kender flere autister, der bedre kan genkende sig selv i hunden end i katten. Vi er kærlige, naive, til tider opmærksomhedshungrende og kælesyge, fjollede, legende og umiddelbare. Som vi ser katten, er den beregnende, manipulerende og kølig. Det passer ikke på hverken mig eller de andre autister, jeg kender. Derfor bryder vi os ikke om katteanalogien. Selvfølgelig har den negative kattetolkning, jeg lige præsenterede, heller aldrig været den tolkning, som de autister, der genkender sig selv i katten, har gjort sig. Det er jo mennesker, der ser katten positivt, som et selvtilstrækkeligt individ, der går sine egne veje og på den måde betragtet, er vi jo alle katte.  
 
Jeg synes imidlertid stadig, at det er problematisk, hver gang et menneske stiller sig op og siger “Alle autister (eller sømænd, buschauffører, folk fra Afghanistan eller revisorer) er sådan og sådan.” Jeg føler mig i hvert fald, rent faktisk, krænket. Selvom jeg også synes, at jeg er lidt fjollet, fordi autisme jo er sådan en ny opdagelse i det hele taget og verden forsøger stadig at forstå og undersøge og det er jo dejligt, at interessen er der... Men hvis vi nu prøver at anskue sagen fra en lidt anden vinkel, så tror jeg, at det bliver tydeligere, hvorfor jeg føler mig krænket:  

 

“Alle kinesere er undulater.” Av. Vi har efterhånden alle sammen forstået, hvorfor det ikke er sjovt at blive skåret over en kam med ALLE andre af en af de kategorier, man nu engang sådan overordnet tilhører. Eller hvad med “alle mænd er voldelige" eller "alle danskere stemmer på Dansk Folkeparti og spiser flæskesvær"?

 

Den slags udsagn har aldrig gjort noget godt for noget som helst og har aldrig øget forståelsen for en bestemt gruppe. Så jeg ville sådan ønske, at alle de dejlige forfattere, der sætter sig for at udvide vores horisont for, hvad det vil sige at være autist, ville ændre deres kategoriske udsagn fra “Sådan er alle autister” til “Sådan er jeg. Og jeg er en unik autist.”