Det dobbelte blogindlæg om det dobbelte empatiproblem af Dr. Damian Milton - Del 2

Som skæbnen ville det, simultanskrev Line og jeg et indlæg om det samme, så her kommer mine tanker om det dobbelte empatiproblem :-) - Birgitte Arnkjær

Da mine børn blev udredt, stødte jeg på en formodning om en autists evne til empatisk tanke- og følelsesvirksomhed, der gjorde mig vrissen: Teorien, der desværre tages for et faktum af alt for mange, der beskæftiger sig med at forklare autisme for andre, går ud på at antage, at alle autister har problemer med det, der kaldes: “Theory of Mind.” Begrebet dækker i korte træk over ens evne til at sætte sig ind i andres følelser og tanker. Det, at være i stand til at forestille sig, hvad andre tænker og føler og kunne forstå, at det kan være anderledes, end det man selv tænker og føler.  

Den teori er en af grundene til, at jeg ikke helt troede på, at mine børn kunne være autister og også grunden til, at det tog mig selv så lang tid at forstå, at jeg kunne være autist, eftersom hverken jeg eller de har problemer med at forstå andre menneskers anderledes tanker eller leve os ind i deres følelser. 

 

Theory of mind er sågar en af de tre grundsøjler på hvilke en autismediagnose ofte bygges: Afvigelser i forestillingsevnen (Theory of mind), afvigelser i kommunikationen og afvigelser i det sociale samspil. (Kilde: Autisme | faktalink) 

Fra den teori er udsprunget diverse fordomme om, at autister generelt er ude af stand til at forstå andre menneskers følelser og tanker, er ude af stand til at føle empati, ikke har så store følelser som andre mennesker og ikke har nogen intuitiv forståelse for andre og mangler situationsfornemmelse. 

Altså bevares – vi mangler til tider situationsfornemmelse. Såvel som alle andre, der pludselig befinder sig i en situation med en flok af en anden art, som forventer, at man kender deres spilleregler på forhånd. Men det er ikke det samme, som ikke at have en veludviklet Theory of mind og ikke det samme som at være følelseskold, uempatisk eller socialt afstumpet. Det kan nok bedre sammenlignes med at være en and, der forsøger at begå sig blandt ørne. Eller en dansker i Japan. Vi forstår ikke sproget eller skikkene, før vi lærer det og får dem forklaret.

Og grunden til, at vi ikke har lært det på samme måde som den neurotypiske del af befolkningen er i sagens natur, at vores hjerner er anderledes skruet sammen og visse ting indenfor skik og brug i samfundet, ikke giver nogen mening for os. 

Så sådan gik jeg rundt og syntes. Og så mødte jeg Line, min medautonome autist, som fortalte mig, at hun var stødt på nogle spændende udtalelser og tankerækker angående samme problemstilling og vi fandt frem til Dr. Damian Milton, University of Kent, som har fremsat teorien om Det Dobbelte Empatiproblem. (Kilde: Double empathy problem.pdf (kent.ac.uk) 

Hans teori går i korte træk ud på, at den ikke velfungerende Theory of Mind går begge veje. Autister forstår ikke mennesker med neurotypisk hjernekonstruktion så flydende og intuitivt, som vi forstår hinanden og neurotypiske forstår heller ikke autister. Ganske simpelt bare, fordi vi er basalt forskellige og derfor har brug for at lære hinanden at kende for at forstå hinanden og ikke, fordi nogle af os mangler noget i forhold til hinanden.

Det er Den Grimme Ælling om igen. Han blev hakket på og kritiseret og fundet forkert, indtil det gik op for alle, at han ikke var en dårlig and, men bare en almindelig svane. Således er autister heller ikke dårlige neurotypikere, men bare autister. 

Det glæder mig sådan, hver gang jeg støder på ny forskning, der undersøger de autistiske styrker, fordi det er med til at skabe et nuanceret billede af os og dermed give os vores autonome menneskelighed tilbage. Ja, vi er i forskellige grader handicappede i dette samfund, der er skabt på grundlag af en neurotypisk tankegang og indrettet, så det neurotypiske menneske trives bedst muligt, men i et samfund, der var indrettet på en anden måde, ville vi måske ikke være det.

Jeg ved i hvert fald, at mange af mine problemer med at følge rytme, skik og kutyme i dette samfund, ville forsvinde fuldstændigt, hvis jeg ikke stod overfor det konsekvente pres fra den neurotypiskes forventning og krav til, hvordan jeg bør agere og fungere. Hvis jeg kunne få lov at leve i fred og følge min egen natur helt lavpraktisk i fht døgnrytme, arbejdspraksis og socialt, så ville der forsvinde så meget stress fra mit liv, at jeg ville kunne præstere uendeligt meget mere, end jeg kan under det stressbombardement, der regner ned om ørerne på mig i samfundet, som det er nu.  

Så hvordan kan vi sætte os selv fri? Hvordan kan vi skabe et samfund, der giver plads til de autistiskes forskellige styrker? Hvordan kan vi skabe lommer i dette samfund, så vi kan holde ud at være her? Det starter i hvert fald med respekt. Nysgerrighed, ydmyghed og respekt. Fra flertal til mindretal først og fremmest, men naturligvis også den anden vej. For flere af os har nok udviklet en vis udgave af ‘den undertryktes foragt’ for undertrykkerne, der kommer til udtryk ved, at vi sidder og synes, at de neurotypiske er nogle indskrænkede bøller, der ikke forstår noget som helst. Som en reaktion på at have følt os forkerte og målt og vejet på en defekt vægt igennem hele vores liv.

Vi har i for lang tid lagt ører og øjne til beskrivelser af autister foretaget af neurotypiske hjerner og på mig virker meget af det, jeg kan læse i hurtig-info om autisme gruopvækkende arrogant, misforstået og respektløst.  

Her spiller muligvis min dårlige Theory of Mind i forhold til de neurotypiske ind, fordi jeg opfatter disse beskrivelser som dehumaniserende og respektløse, imens den neurotypiske opfattelse af ordene efter sigende bare er uladet og nøgtern? 

I hvert fald er et svar, jeg ofte møder, når jeg ind i mellem har ladet et ord falde om min mening om disse, hvad jeg opfatter som inhumane beskrivelser af andre mennesker. “Sådan skal du ikke opfatte det” og “Det er bare fagsprog.” Jaså. Det vil jeg nu forbeholde mig min ret til at opfatte, som jeg nu engang gør og tilføje den holdning, at man måske burde omkonstruere fagsproget, når faget er ‘mennesker’ og somme af disse finder sproget anstødeligt. 

Men det drejer sig selvfølgelig kun om selve det brugte fagsprog og ikke om de fejlagtige konklusioner, der ofte ligger bag - som at en autist pr definition ikke er i besiddelse af empati og intuition.

Første gang jeg mødte bemeldte fagsprog, var jeg 14-15 år gammel og var faldet over min egen journal fra en skolepsykolog. Jeg kan kun beskrive den oplevelse som en følelsesmæssig voldtægt. Jeg følte mig fuldstændigt ydmyget, misforstået og frataget min menneskelighed i de ord, jeg læste. Psykologen beskrev mig vel som en helt almindelig teenager med problemer derhjemme og en spiseforstyrrelse, men jeg var aldeles forfærdet over at læse mig selv beskrevet så køligt, uindfølende og... som om jeg bare var en ting. En hvilken som helst cykel, der skulle skrues lidt hist og smøres lidt pist, før den ville kunne sendes godkendt på markedet.  

Når jeg siden har talt med andre om den oplevelse af at blive vurderet og beskrevet som en genstand, som en ting ligesom alle andre ting, der skal opfylde visse krav for at kunne komme i en rigtig kasse, har manges reaktion været, at det jo bare er nødvendigt at bruge den slags fagsprog, når man skriver sådan en journal. Men i denne stund, kom jeg til at se det i lyset af det dobbelte empatiproblem. For handler det måske mere generelt om, at jeg på ingen måde kan få den slags sprogbrug og jargon til at give mening i forbindelse med at undersøge et menneske? Er det i virkeligheden, fordi jeg har en anden Theory of Mind og det, der virker helt comme il faut for neurotypikere, i dette tilfælde er fuldstændigt uacceptabelt for mig? For mere bredt betragtet synes jeg jo også, at hele den kliniske måde at forholde sig til menneskers psyke og følelsesliv på, er fuldstændigt skingrende afsindig og jeg kan for min død ikke se, hvad den gode intention med det er. Og det kunne jo tænkes at høre hjemme samme sted – i en anderledes hjernegeografi.  

Jeg tænker stadig tilbage på den oplevelse med absolut forfærdelse og fornemmelsen af at dø en lille smule. Det var også grunden til, at jeg var endda meget vrangvillig over for at få mine børn udredt i sin tid. Det faktum, at der derefter ville blive skrevet den slags klinisk kolde ord om dem i forsøg på at kortlægge deres små, smukke personligheder. Gys og gru.

Jeg har været parat til at lægge hele det psykiatriske sundhedsvæsen i ruiner for at undgå at noget menneske nogensinde skulle føle sådan igen og da allermindst mine børn.

Nu, tænker jeg imidlertid, at jeg måske kan gå med til en vis accept af, at de psykiatriske metoder er skabt med gode intentioner...

Om end af en meget anderledes hjernestruktur end min. 

Hvorom alt er – Teorien om det dobbelte empatiproblem giver rigtig god mening i min optik. Jeg kan nu også se, at jeg kan blive bedre til at forstå neurotypikere. Måske er folk ikke nødvendigvis iskolde og onde, bare fordi jeg har ekstra følsomme tæer og de uforvarende kommer til at træde mig over dem med et anderledes sprogbrug. Det gode og det onde ser ikke nødvendigvis ud på samme måde fra forskellige hjerners synsvinkel - Vi er bare forskellige. Nogle mere end andre. Og generaliseringer tjener som regel ikke til megen anden nytte end pejlemærke for, hvem vi ikke er ;-) 

Det dobbelte blogindlæg om det dobbelte empatiproblem af Dr. Damian Milton

Skrevet af Line Rostrup Henningsen

“Grant me the dignity of meeting me on my own terms… Recognize that we are equally alien to each other, that my ways of being are not merely damaged versions of yours.” (Sinclair, 1993). 

Kan udenforstående forskere beskrive en kultur? Ja, det vil jeg mene. Der findes mange glimrende beskrivelser af kulturer, som netop er skrevet af udenforstående og som bidrager med nye værdifulde perspektiver, der kan give insiderne ny selvindsigt. Kan folk, der selv er en del af kulturen, bedrive forskning på deres egen kultur? Selvfølgelig kan de det. De kan bidrage med en helt unik indsigt og detaljerigdom. Der er fordele og farer ved begge perspektiver. Vi, indenfor autismekulturen, skylder tidligere udefrakommende forskning stor tak. Den viden, vi har om autisme i dag, bygger på den forskning – uden Hans Asperger og Uta Frith ville jeg ikke have den viden, jeg har i dag og hverken jeg eller mine børn ville møde den forståelse eller få den støtte, som vi får i dag. Problemet opstår, når den udefrakommende beskrivelse kolliderer med den indefra kommende selvoplevelse. Hvem har så ret, eller måske skulle man hellere spørge, hvad er så mest brugbart? Når jeg nu selv er insider i autismekulturen, er jeg ikke i tvivl. Man er nødt til at tage vores oplevelse seriøst – alt andet er respektløst. 

I 1990’erne blev diagnosekriterierne for autisme udvidet, så de nu omfatter en langt bredere målgruppe end tidligere. Vi er nu mange velbegavede, højtuddannede mennesker med en autismediagnose. Vi ønsker selv at være med til at definere og beskrive vores tilstand. Vi ønsker at rette de fordomme og misforståelser, som er opstået på baggrund af unuancerede og måske forældede teorier. Teorier, som måske grundlæggende er gode nok, men som alligevel, når de er blevet videreformidlet i en forenklet form, har givet anledning til nogle uheldige fordomme om autister, som er blevet til common knowledge og bl.a. udbredes på de fleste grundkurser om autisme. Det er udbredt viden, at de, som har magten i samfundet kan bestemme, hvordan de, der befinder sig i en mere magtesløs position, bliver defineret og fortolket. Vi autister er en minoritet og tidligere er vi blevet beskrevet af udenforstående. Nu ønsker vi selv del i definitionsretten – og får det faktisk også, idet mange autister får taletid i forskellige medier og fortæller personlige beretninger. Forskningen i autisme blev tidligere varetaget af udenforstående og der refereres også for det meste til fagpersoner udenfor autismekulturen, når autisters tilstand skal forklares videnskabeligt, men der findes nu forskere indenfor autismeområdet, som selv er autister – og deres teorier kan være meget interessante at undersøge.  

Dr. Damian Milton, University of Kent, er en autistisk forsker. Han har udviklet teorien om det dobbelte empatiproblem, som grundlæggende går ud på, at autister og neurotypikere gensidigt har svært ved at aflæse og forstå hinanden. Han mener således, at udfordringerne ikke kun skyldes det, som man typisk opfatter, som autisternes nedsatte empati og mentaliseringsevne, affladigede mimik og mangelfulde kropssprog, men i stedet i høj grad skyldes at neurotypikere og autister pga. en forskellig neurologi har forskellige perspektiver – forskellige måder at tænke, sanse og agere på. Denne teori understøttes af flere undersøgelser, som netop viser, at neurotypikere har vanskeligere ved at forstå og aflæse autister, mens autister er bedre til at forstå og aflæse hinanden. For mig giver den teori så meget mening. Jeg oplever ofte, at autister forstår hinanden bedre og korresponderer bedre med hinanden end med neurotypikere – og at neurotypikere har svært ved at aflæse og forstå autister og forudsige vores adfærd.  
 
Man møder ofte fordomme om, at autister ikke har empati, har færre følelser end andre og at vi ikke ønsker at deltage i det sociale. Rigtigt mange autister kan ikke genkende sig selv i den beskrivelse og oplever faktisk, at det er lige omvendt. Mange af os opfatter os selv som meget empatiske og utroligt følsomme mennesker – ofte meget mere udtalt end vores neurotypiske venner. De fleste af os vil også meget gerne deltage i det sociale. Vi har ligesom alle andre brug for venner og familie og brug for at indgå i og blive accepteret af fællesskaber. Vi har måske i højere grad end andre brug for at få lov at til være os selv i fællesskabet. Mange af os mangler evnen til at tilpasse os og følge flokken, og bliver derfor ofte udelukket fra fællesskaber, – og de af os, som evner at tilpasse os eller maskere, trives sjældent med det, fordi det opleves som et stort pres at skjule sin autisme, så man ligner de andre. Det betyder dog ikke, at vi ønsker at stå udenfor og heller ikke, at vi ikke kan bidrage positivt til de fællesskaber, som vi får lov til at indgå i.  
 
Fordommen, om at autister ikke ønsker at være sociale, udspringer fra Hans Aspergers arbejde og theory of mind-teorien. Hans Aspergers arbejde blev, selvom hans værk er fra 1940’erne, først alment kendt og anerkendt først i 90’erne, da det blev oversat til engelsk og ICD-10 diagnosesystemet blev indført. Hans Asperger skriver bl.a., at autister kun er sig selv, at vi står udenfor gruppen og hverken påvirkes af eller påvirker gruppen. Det mener jeg ikke er rigtigt, selvom mange af os ofte får en udsat eller anderledes position i de fællesskaber, vi indgår i.  
 
Theory of mind-teorien blev fremsat i 1985 af Simon Baron-Cohen, Alan M. Leslie og Uta Frith. Den går ud på, at mennesker med autisme har en nedsat evne til at mentalisere - at forstå og forudsige andre menneskers tanker, viden, ønsker og intentioner. Teorien er baseret på et sammenlignende studie af autistiske og ikke-autistiske børn, begge grupper med nedsat IQ. Senere undersøgelser har vist, at de fleste normalt til højtbegavede autister, består de fleste theory of mind tests.  
På trods af dette er der en udbredt opfattelse af, at autister er dårligere til at aflæse og indgå i almindelige sociale spil – Det kan de fleste autister også selv nikke genkendende til. Men måske skal årsagen til udfordringen ikke kun findes i autisters 'nedsatte mentaliseringsevne.' Måske skal årsagen findes i autisters divergerende neurologi, der gør, at vi ikke oplever og agerer i verden og heller ikke socialiserer på samme måde som neurotypikere og at vi derfor har svært ved at aflæse dem – ligesom de, som Damian Milton beskriver, har svært ved at aflæse os.   
Autister kan også have svært ved at aflæse og korrespondere med hinanden, eftersom vi er en meget heterogen gruppe med stor neurologisk diversitet og derfor ikke altid har de samme forudsætninger i vores oplevelse af verden. 
Problemet er bare, at mange af os, hverken evner eller trives med at indgå i grupper på samme måde som neurotypikere. Men måske behøver vi heller ikke at gøre det. Måske kan vi arbejde på at skabe nogle rammer, hvor vi kan indgå i fællesskabet på vores egne præmisser.

Mange af os trives bedst i mindre grupper – måske bare en til en. Mange af os blomstrer i interesse bårne fællesskaber med et forudsigeligt og aktivitetsbaseret indhold, fremfor ustruktureret hængen ud og smalltalk. Lad os arbejde på at skabe nogle rammer, hvor vi kan trives og bidrage positivt til fællesskabet, ikke på trods af, men med vores autisme, som dem vi er.

Måske kunne man også arbejde henimod en mere forstående og inkluderende kultur, der var mere åben for forskellige samværsformer, hvis ansvaret for vanskelighederne med at forstå hinanden ikke udelukkende blev placeret hos autisterne, men blev anskuet som et fælles problem, som Damian Milton foreslår. 

 
Damian Milton mener, at en vigtig årsag til, at vi vælger andre måder at socialisere på er, at vi ikke i samme grad som neurotypikere kan filtrere og frasortere irrelevant information og stimuli og derfor ofte bliver sansemæssigt overvældede og udmattede. Derfor udvikler mange af os en evne til at hyperfokusere på det, der virkelig interesserer os og gør os trygge – dette gælder også i sociale sammenhænge, hvor mange autister vælger at fokusere på et fællesskab båret af interesse. 
 
Nyere neurologisk forskning har givet os så megen ny viden om autisme og så mange nye forklaringsmodeller. Måske er det på tide at lægge nogle af de tidligere toneangivende teorier bag os og skabe en ny forståelse af autisme bl.a. baseret på teorier udformet af forskere, der selv er indenfor autismekulturen.