Det dobbelte blogindlæg om det dobbelte empatiproblem af Dr. Damian Milton - Del 2

Som skæbnen ville det, simultanskrev Line og jeg et indlæg om det samme, så her kommer mine tanker om det dobbelte empatiproblem :-) - Birgitte Arnkjær

Da mine børn blev udredt, stødte jeg på en formodning om en autists evne til empatisk tanke- og følelsesvirksomhed, der gjorde mig vrissen: Teorien, der desværre tages for et faktum af alt for mange, der beskæftiger sig med at forklare autisme for andre, går ud på at antage, at alle autister har problemer med det, der kaldes: “Theory of Mind.” Begrebet dækker i korte træk over ens evne til at sætte sig ind i andres følelser og tanker. Det, at være i stand til at forestille sig, hvad andre tænker og føler og kunne forstå, at det kan være anderledes, end det man selv tænker og føler.  

Den teori er en af grundene til, at jeg ikke helt troede på, at mine børn kunne være autister og også grunden til, at det tog mig selv så lang tid at forstå, at jeg kunne være autist, eftersom hverken jeg eller de har problemer med at forstå andre menneskers anderledes tanker eller leve os ind i deres følelser. 

 

Theory of mind er sågar en af de tre grundsøjler på hvilke en autismediagnose ofte bygges: Afvigelser i forestillingsevnen (Theory of mind), afvigelser i kommunikationen og afvigelser i det sociale samspil. (Kilde: Autisme | faktalink) 

Fra den teori er udsprunget diverse fordomme om, at autister generelt er ude af stand til at forstå andre menneskers følelser og tanker, er ude af stand til at føle empati, ikke har så store følelser som andre mennesker og ikke har nogen intuitiv forståelse for andre og mangler situationsfornemmelse. 

Altså bevares – vi mangler til tider situationsfornemmelse. Såvel som alle andre, der pludselig befinder sig i en situation med en flok af en anden art, som forventer, at man kender deres spilleregler på forhånd. Men det er ikke det samme, som ikke at have en veludviklet Theory of mind og ikke det samme som at være følelseskold, uempatisk eller socialt afstumpet. Det kan nok bedre sammenlignes med at være en and, der forsøger at begå sig blandt ørne. Eller en dansker i Japan. Vi forstår ikke sproget eller skikkene, før vi lærer det og får dem forklaret.

Og grunden til, at vi ikke har lært det på samme måde som den neurotypiske del af befolkningen er i sagens natur, at vores hjerner er anderledes skruet sammen og visse ting indenfor skik og brug i samfundet, ikke giver nogen mening for os. 

Så sådan gik jeg rundt og syntes. Og så mødte jeg Line, min medautonome autist, som fortalte mig, at hun var stødt på nogle spændende udtalelser og tankerækker angående samme problemstilling og vi fandt frem til Dr. Damian Milton, University of Kent, som har fremsat teorien om Det Dobbelte Empatiproblem. (Kilde: Double empathy problem.pdf (kent.ac.uk) 

Hans teori går i korte træk ud på, at den ikke velfungerende Theory of Mind går begge veje. Autister forstår ikke mennesker med neurotypisk hjernekonstruktion så flydende og intuitivt, som vi forstår hinanden og neurotypiske forstår heller ikke autister. Ganske simpelt bare, fordi vi er basalt forskellige og derfor har brug for at lære hinanden at kende for at forstå hinanden og ikke, fordi nogle af os mangler noget i forhold til hinanden.

Det er Den Grimme Ælling om igen. Han blev hakket på og kritiseret og fundet forkert, indtil det gik op for alle, at han ikke var en dårlig and, men bare en almindelig svane. Således er autister heller ikke dårlige neurotypikere, men bare autister. 

Det glæder mig sådan, hver gang jeg støder på ny forskning, der undersøger de autistiske styrker, fordi det er med til at skabe et nuanceret billede af os og dermed give os vores autonome menneskelighed tilbage. Ja, vi er i forskellige grader handicappede i dette samfund, der er skabt på grundlag af en neurotypisk tankegang og indrettet, så det neurotypiske menneske trives bedst muligt, men i et samfund, der var indrettet på en anden måde, ville vi måske ikke være det.

Jeg ved i hvert fald, at mange af mine problemer med at følge rytme, skik og kutyme i dette samfund, ville forsvinde fuldstændigt, hvis jeg ikke stod overfor det konsekvente pres fra den neurotypiskes forventning og krav til, hvordan jeg bør agere og fungere. Hvis jeg kunne få lov at leve i fred og følge min egen natur helt lavpraktisk i fht døgnrytme, arbejdspraksis og socialt, så ville der forsvinde så meget stress fra mit liv, at jeg ville kunne præstere uendeligt meget mere, end jeg kan under det stressbombardement, der regner ned om ørerne på mig i samfundet, som det er nu.  

Så hvordan kan vi sætte os selv fri? Hvordan kan vi skabe et samfund, der giver plads til de autistiskes forskellige styrker? Hvordan kan vi skabe lommer i dette samfund, så vi kan holde ud at være her? Det starter i hvert fald med respekt. Nysgerrighed, ydmyghed og respekt. Fra flertal til mindretal først og fremmest, men naturligvis også den anden vej. For flere af os har nok udviklet en vis udgave af ‘den undertryktes foragt’ for undertrykkerne, der kommer til udtryk ved, at vi sidder og synes, at de neurotypiske er nogle indskrænkede bøller, der ikke forstår noget som helst. Som en reaktion på at have følt os forkerte og målt og vejet på en defekt vægt igennem hele vores liv.

Vi har i for lang tid lagt ører og øjne til beskrivelser af autister foretaget af neurotypiske hjerner og på mig virker meget af det, jeg kan læse i hurtig-info om autisme gruopvækkende arrogant, misforstået og respektløst.  

Her spiller muligvis min dårlige Theory of Mind i forhold til de neurotypiske ind, fordi jeg opfatter disse beskrivelser som dehumaniserende og respektløse, imens den neurotypiske opfattelse af ordene efter sigende bare er uladet og nøgtern? 

I hvert fald er et svar, jeg ofte møder, når jeg ind i mellem har ladet et ord falde om min mening om disse, hvad jeg opfatter som inhumane beskrivelser af andre mennesker. “Sådan skal du ikke opfatte det” og “Det er bare fagsprog.” Jaså. Det vil jeg nu forbeholde mig min ret til at opfatte, som jeg nu engang gør og tilføje den holdning, at man måske burde omkonstruere fagsproget, når faget er ‘mennesker’ og somme af disse finder sproget anstødeligt. 

Men det drejer sig selvfølgelig kun om selve det brugte fagsprog og ikke om de fejlagtige konklusioner, der ofte ligger bag - som at en autist pr definition ikke er i besiddelse af empati og intuition.

Første gang jeg mødte bemeldte fagsprog, var jeg 14-15 år gammel og var faldet over min egen journal fra en skolepsykolog. Jeg kan kun beskrive den oplevelse som en følelsesmæssig voldtægt. Jeg følte mig fuldstændigt ydmyget, misforstået og frataget min menneskelighed i de ord, jeg læste. Psykologen beskrev mig vel som en helt almindelig teenager med problemer derhjemme og en spiseforstyrrelse, men jeg var aldeles forfærdet over at læse mig selv beskrevet så køligt, uindfølende og... som om jeg bare var en ting. En hvilken som helst cykel, der skulle skrues lidt hist og smøres lidt pist, før den ville kunne sendes godkendt på markedet.  

Når jeg siden har talt med andre om den oplevelse af at blive vurderet og beskrevet som en genstand, som en ting ligesom alle andre ting, der skal opfylde visse krav for at kunne komme i en rigtig kasse, har manges reaktion været, at det jo bare er nødvendigt at bruge den slags fagsprog, når man skriver sådan en journal. Men i denne stund, kom jeg til at se det i lyset af det dobbelte empatiproblem. For handler det måske mere generelt om, at jeg på ingen måde kan få den slags sprogbrug og jargon til at give mening i forbindelse med at undersøge et menneske? Er det i virkeligheden, fordi jeg har en anden Theory of Mind og det, der virker helt comme il faut for neurotypikere, i dette tilfælde er fuldstændigt uacceptabelt for mig? For mere bredt betragtet synes jeg jo også, at hele den kliniske måde at forholde sig til menneskers psyke og følelsesliv på, er fuldstændigt skingrende afsindig og jeg kan for min død ikke se, hvad den gode intention med det er. Og det kunne jo tænkes at høre hjemme samme sted – i en anderledes hjernegeografi.  

Jeg tænker stadig tilbage på den oplevelse med absolut forfærdelse og fornemmelsen af at dø en lille smule. Det var også grunden til, at jeg var endda meget vrangvillig over for at få mine børn udredt i sin tid. Det faktum, at der derefter ville blive skrevet den slags klinisk kolde ord om dem i forsøg på at kortlægge deres små, smukke personligheder. Gys og gru.

Jeg har været parat til at lægge hele det psykiatriske sundhedsvæsen i ruiner for at undgå at noget menneske nogensinde skulle føle sådan igen og da allermindst mine børn.

Nu, tænker jeg imidlertid, at jeg måske kan gå med til en vis accept af, at de psykiatriske metoder er skabt med gode intentioner...

Om end af en meget anderledes hjernestruktur end min. 

Hvorom alt er – Teorien om det dobbelte empatiproblem giver rigtig god mening i min optik. Jeg kan nu også se, at jeg kan blive bedre til at forstå neurotypikere. Måske er folk ikke nødvendigvis iskolde og onde, bare fordi jeg har ekstra følsomme tæer og de uforvarende kommer til at træde mig over dem med et anderledes sprogbrug. Det gode og det onde ser ikke nødvendigvis ud på samme måde fra forskellige hjerners synsvinkel - Vi er bare forskellige. Nogle mere end andre. Og generaliseringer tjener som regel ikke til megen anden nytte end pejlemærke for, hvem vi ikke er ;-)