Det dobbelte blogindlæg om det dobbelte empatiproblem af Dr. Damian Milton

Skrevet af Line Rostrup Henningsen

“Grant me the dignity of meeting me on my own terms… Recognize that we are equally alien to each other, that my ways of being are not merely damaged versions of yours.” (Sinclair, 1993). 

Kan udenforstående forskere beskrive en kultur? Ja, det vil jeg mene. Der findes mange glimrende beskrivelser af kulturer, som netop er skrevet af udenforstående og som bidrager med nye værdifulde perspektiver, der kan give insiderne ny selvindsigt. Kan folk, der selv er en del af kulturen, bedrive forskning på deres egen kultur? Selvfølgelig kan de det. De kan bidrage med en helt unik indsigt og detaljerigdom. Der er fordele og farer ved begge perspektiver. Vi, indenfor autismekulturen, skylder tidligere udefrakommende forskning stor tak. Den viden, vi har om autisme i dag, bygger på den forskning – uden Hans Asperger og Uta Frith ville jeg ikke have den viden, jeg har i dag og hverken jeg eller mine børn ville møde den forståelse eller få den støtte, som vi får i dag. Problemet opstår, når den udefrakommende beskrivelse kolliderer med den indefra kommende selvoplevelse. Hvem har så ret, eller måske skulle man hellere spørge, hvad er så mest brugbart? Når jeg nu selv er insider i autismekulturen, er jeg ikke i tvivl. Man er nødt til at tage vores oplevelse seriøst – alt andet er respektløst. 

I 1990’erne blev diagnosekriterierne for autisme udvidet, så de nu omfatter en langt bredere målgruppe end tidligere. Vi er nu mange velbegavede, højtuddannede mennesker med en autismediagnose. Vi ønsker selv at være med til at definere og beskrive vores tilstand. Vi ønsker at rette de fordomme og misforståelser, som er opstået på baggrund af unuancerede og måske forældede teorier. Teorier, som måske grundlæggende er gode nok, men som alligevel, når de er blevet videreformidlet i en forenklet form, har givet anledning til nogle uheldige fordomme om autister, som er blevet til common knowledge og bl.a. udbredes på de fleste grundkurser om autisme. Det er udbredt viden, at de, som har magten i samfundet kan bestemme, hvordan de, der befinder sig i en mere magtesløs position, bliver defineret og fortolket. Vi autister er en minoritet og tidligere er vi blevet beskrevet af udenforstående. Nu ønsker vi selv del i definitionsretten – og får det faktisk også, idet mange autister får taletid i forskellige medier og fortæller personlige beretninger. Forskningen i autisme blev tidligere varetaget af udenforstående og der refereres også for det meste til fagpersoner udenfor autismekulturen, når autisters tilstand skal forklares videnskabeligt, men der findes nu forskere indenfor autismeområdet, som selv er autister – og deres teorier kan være meget interessante at undersøge.  

Dr. Damian Milton, University of Kent, er en autistisk forsker. Han har udviklet teorien om det dobbelte empatiproblem, som grundlæggende går ud på, at autister og neurotypikere gensidigt har svært ved at aflæse og forstå hinanden. Han mener således, at udfordringerne ikke kun skyldes det, som man typisk opfatter, som autisternes nedsatte empati og mentaliseringsevne, affladigede mimik og mangelfulde kropssprog, men i stedet i høj grad skyldes at neurotypikere og autister pga. en forskellig neurologi har forskellige perspektiver – forskellige måder at tænke, sanse og agere på. Denne teori understøttes af flere undersøgelser, som netop viser, at neurotypikere har vanskeligere ved at forstå og aflæse autister, mens autister er bedre til at forstå og aflæse hinanden. For mig giver den teori så meget mening. Jeg oplever ofte, at autister forstår hinanden bedre og korresponderer bedre med hinanden end med neurotypikere – og at neurotypikere har svært ved at aflæse og forstå autister og forudsige vores adfærd.  
 
Man møder ofte fordomme om, at autister ikke har empati, har færre følelser end andre og at vi ikke ønsker at deltage i det sociale. Rigtigt mange autister kan ikke genkende sig selv i den beskrivelse og oplever faktisk, at det er lige omvendt. Mange af os opfatter os selv som meget empatiske og utroligt følsomme mennesker – ofte meget mere udtalt end vores neurotypiske venner. De fleste af os vil også meget gerne deltage i det sociale. Vi har ligesom alle andre brug for venner og familie og brug for at indgå i og blive accepteret af fællesskaber. Vi har måske i højere grad end andre brug for at få lov at til være os selv i fællesskabet. Mange af os mangler evnen til at tilpasse os og følge flokken, og bliver derfor ofte udelukket fra fællesskaber, – og de af os, som evner at tilpasse os eller maskere, trives sjældent med det, fordi det opleves som et stort pres at skjule sin autisme, så man ligner de andre. Det betyder dog ikke, at vi ønsker at stå udenfor og heller ikke, at vi ikke kan bidrage positivt til de fællesskaber, som vi får lov til at indgå i.  
 
Fordommen, om at autister ikke ønsker at være sociale, udspringer fra Hans Aspergers arbejde og theory of mind-teorien. Hans Aspergers arbejde blev, selvom hans værk er fra 1940’erne, først alment kendt og anerkendt først i 90’erne, da det blev oversat til engelsk og ICD-10 diagnosesystemet blev indført. Hans Asperger skriver bl.a., at autister kun er sig selv, at vi står udenfor gruppen og hverken påvirkes af eller påvirker gruppen. Det mener jeg ikke er rigtigt, selvom mange af os ofte får en udsat eller anderledes position i de fællesskaber, vi indgår i.  
 
Theory of mind-teorien blev fremsat i 1985 af Simon Baron-Cohen, Alan M. Leslie og Uta Frith. Den går ud på, at mennesker med autisme har en nedsat evne til at mentalisere - at forstå og forudsige andre menneskers tanker, viden, ønsker og intentioner. Teorien er baseret på et sammenlignende studie af autistiske og ikke-autistiske børn, begge grupper med nedsat IQ. Senere undersøgelser har vist, at de fleste normalt til højtbegavede autister, består de fleste theory of mind tests.  
På trods af dette er der en udbredt opfattelse af, at autister er dårligere til at aflæse og indgå i almindelige sociale spil – Det kan de fleste autister også selv nikke genkendende til. Men måske skal årsagen til udfordringen ikke kun findes i autisters 'nedsatte mentaliseringsevne.' Måske skal årsagen findes i autisters divergerende neurologi, der gør, at vi ikke oplever og agerer i verden og heller ikke socialiserer på samme måde som neurotypikere og at vi derfor har svært ved at aflæse dem – ligesom de, som Damian Milton beskriver, har svært ved at aflæse os.   
Autister kan også have svært ved at aflæse og korrespondere med hinanden, eftersom vi er en meget heterogen gruppe med stor neurologisk diversitet og derfor ikke altid har de samme forudsætninger i vores oplevelse af verden. 
Problemet er bare, at mange af os, hverken evner eller trives med at indgå i grupper på samme måde som neurotypikere. Men måske behøver vi heller ikke at gøre det. Måske kan vi arbejde på at skabe nogle rammer, hvor vi kan indgå i fællesskabet på vores egne præmisser.

Mange af os trives bedst i mindre grupper – måske bare en til en. Mange af os blomstrer i interesse bårne fællesskaber med et forudsigeligt og aktivitetsbaseret indhold, fremfor ustruktureret hængen ud og smalltalk. Lad os arbejde på at skabe nogle rammer, hvor vi kan trives og bidrage positivt til fællesskabet, ikke på trods af, men med vores autisme, som dem vi er.

Måske kunne man også arbejde henimod en mere forstående og inkluderende kultur, der var mere åben for forskellige samværsformer, hvis ansvaret for vanskelighederne med at forstå hinanden ikke udelukkende blev placeret hos autisterne, men blev anskuet som et fælles problem, som Damian Milton foreslår. 

 
Damian Milton mener, at en vigtig årsag til, at vi vælger andre måder at socialisere på er, at vi ikke i samme grad som neurotypikere kan filtrere og frasortere irrelevant information og stimuli og derfor ofte bliver sansemæssigt overvældede og udmattede. Derfor udvikler mange af os en evne til at hyperfokusere på det, der virkelig interesserer os og gør os trygge – dette gælder også i sociale sammenhænge, hvor mange autister vælger at fokusere på et fællesskab båret af interesse. 
 
Nyere neurologisk forskning har givet os så megen ny viden om autisme og så mange nye forklaringsmodeller. Måske er det på tide at lægge nogle af de tidligere toneangivende teorier bag os og skabe en ny forståelse af autisme bl.a. baseret på teorier udformet af forskere, der selv er indenfor autismekulturen.