Autonome Autister gæster STU-træffet og Næstved Gymnasium

 

Line og de gode teknikere fra Pappagallo, Ernst og Pelle, på vej hjem fra STU-træf i april.

Af Birgitte Marie Arnkjær

På evigt udkig efter samarbejdspartnere udi missionen at bringe nødhjælp til skoler og ungdomsuddannelser i form af vores uortodokse performance lecture om autisme og neurodivergens, var vi i februar 24 til møde med Foreningen Ligeværd i Århus.
Vi vil jo så gerne gøre vores tilbud om videnstilegnelse på den nemme og oplevede måde, gratis tilgængelig for så mange skoler, som overhovedet muligt og derfor tilbringer vi al den del af vores arbejdstid, der ikke foregår på scenen, i øvelokalet eller ved manuskripterne, med at søge fonde og netværke. 

Således befandt vi os en sjasket eftermiddag i februar i Foreningen Ligeværds lune lokaler, imens vi ventede på at komme til møde med formand Esben Kullberg og Socialfaglig konsulent Mette Bønding. Da vi en times tid senere forlod dem igen, var det med en kontrakt i hånden og hektisk samtalende om tilrettelæggelse af den tid, som vi ikke helt havde nok af. To måneder senere skulle vi nemlig optræde med en ny forestilling for en delegation af STU-lærere til Foreningen Ligeværds årlige STU-træf på Hotel Nyborg Strand. 

Men med vores dobbeltmotto 'Det har vi aldrig prøvet før, så det kan vi helt sikkert godt' og 'Skolerne skal ikke kæmpe for at få os, men for at slippe for os' i mente, begav vi os direkte tilbage til værkstedet og gik i gang med udviklingen af den nye version af forestillingen Autonome Autister - på ungdomsuddannelse.

Vi havde brugt godt 2½ år på fokuseret research og udarbejdelse af manuskriptet til grundskolerne og var efter flere prøveforestillinger og deraf fødte omskrivninger, efterhånden ved at kunne erklære DEN forestilling helt klar til endelig premiere. Så nu skulle vi i lynende hast have skrevet en ny, der henvendte sig til undervisere af unge mennesker, samt iscenesætte og øve den, før vi skulle på scenen i Nyborg 2 måneder senere.

Kort derefter blev vi ved skæbnens finurlige indgriben kontaktet af Næstved Gymnasium og HF, der ville høre, om vi havde en forestilling, der henvendte sig til gymnasielærere, så det havde vi selvfølgelig. Eller... Det kunne vi i hvert fald få!

Og dét var en forestilling, jeg var særligt begejstret for udsigten til at udvikle, for jeg var fuld af overvejelser om oplevelser fra min egen gymnasietid, som jeg gerne ville dele som inspiration og forståelse for autistiske elever til lærerne på gymnasiet i dag. Jeg var selvfølgelig ikke dengang klar over, at jeg havde en autistisk hjerne og således er mange elever i dag heller ikke og også derfor er det så vigtigt at udbrede viden om, hvordan det autistiske styresystem adskiller sig fra det gængse, så vi kan hjælpe ALLE de lærere og elever, der på grund af neurodiversitet oplever kommunikations- og forståelsesproblemer, til at få et godt samarbejde. (Man behøver nemlig ikke en diagnose af en elev for at kunne drage nytte af den tilgang, vi anbefaler - den virker på alle elever, der af den ene eller anden grund stejler på den traditionelle tilgang.)

Næstved Gymnasium og HF er et af de få gymnasier i Danmark, der har en specifik linje for autistiske elever og vi var derfor særligt begejstrede for at blive kontaktet af netop dem. De har jo en helt enestående mulighed for at nærstudere, hvilke udfordringer, der opstår neurodivergente imellem i dagligdagen. Forståelsesproblemerne i de forskellige sprog (autistisk vs. neurotypisk) bliver i sagens natur ekstraordinært tydelige i et mikrosamfund, der rummer flere autister procentvis end samfundet som sådan. Der er det uomgængeligt for de neurotypiske, at lære at forstå den autistiske præmis, og derfor er alle mere motiverede.

Lærerne på den autistiske linje havde, lige som vi, overvejet nye måder at formidle viden om autisme på og de var derfor vældigt interesserede i vores forestilling som en nem og rar måde at bygge bro imellem deres autistiske elever og resten af gymnasiet.

Det er vores erfaring at mange lærere og andre, der ikke er specialuddannede eller på anden måde forstår sig på autisme ofte oplever en vis frygt for at fejle i forhold til autister, hvilket kan afføde berøringsangst. 

Det skyldes i høj grad, at der på den ene side er for lidt viden om autisme i det brede samfund og at den viden, der er lettest tilgængelig dels er forældet (beviseligt forkert), dels forsimplet og dels efterlader en med det indtryk, at autisme er en højst kompleks tilstand, der kræver årelange studier at forstå i en grad, så man kan kaste sig ud i meningsfyldt samvær. 

Derfor reagerer mange med afstandstagen, når de står overfor en autist. De føler sig ikke klædt på til at møde mennesket og vil derfor hellere trække sig end risikere at gøre noget forkert. Det er selvfølgelig en helt naturlig og forståelig mekanisme, men den forårsager naturligvis megen unødvendig sorg for autisten og megen usikkerhed for den neurotypiske, der står i afmagten. Og derfor skal vi have bygget broer. Broer af empati, viden og forståelse.

Der er brug for nytænkning og vidensdeling på lettilgængelige måder, hvis vi skal komme berøringsangsten til livs og gøre livet lettere for både autister og pædagogisk personale. 

Vi mener jo, at den slags viden skal kunne nås uden at opsøge den. Og det skal den, fordi vi naturligvis ikke kan forvente, at alle mennesker i verden sætter sig ned og studerer relevant hjerneforskning, hvis de ikke oplever det som en absolut nødvendighed i netop deres hverdag.

Som et godt eksempel på den mekanisme, kan nævnes samfundets forståelse for homoseksualitet. Indtil 1990 befandt homoseksualitet sig som en diagnose på WHO's liste over mentale sygdomme. Var man før den tid ikke selv homoseksuel eller tæt på en, der var, havde man ingen grund til at sætte sig nærmere ind i den sag og derfor blev 'afvigende og umulig at forholde sig til for menigmand', et prædikat, man automatisk satte på de homoseksuelle. Det virker jo vanvittigt, set igennem den brede befolknings briller i dag. 

Så hvordan blev vi klogere? For vi har jo stadig ikke alle haft personlig grund til at sætte os ned og nærstudere emnet. 

Det gjorde vi igennem tretrins-raketten: Forskning, Vidensdeling og sidst, men ikke mindst; Medierne og underholdningsbranchen. Flere og flere, kendte som ukendte, kunne først nu, hvor homoseksualitet endelig var erklæret normalt, stille sig frem og fortælle om sig selv og stå ved deres måde at være i verden på. Siden blev flere og flere homoseksuelle roller skrevet ind i spillefilm og TV-serier og således fik vi som bredt samfund lige så stille en forståelse af, at homoseksualitet er normalt og at homoseksuelle er fuldstændigt lige så mentalt afbalancerede og sunde som alle andre. Uden at sætte os ned og studere emnet.

Definitionen på sundt og sygt, rigtigt og forkert, er ikke en konstant og som vi lærer mere og mere om hjerne, psyke og krop, forsvinder fordommene og skaber plads for forståelse af anderledeshed.

Ligeledes forholder det sig med autisme. Som forskningen er skredet frem og har foranlediget den ændring af diagnosekriterierne, der har skabt plads til normalt til højt begavede og forholdsvist tilpasningsdygtige og samarbejdsevnende mennesker på spektret, er der sket det helt essentielle, at autisterne selv har fået stemmer og dermed mulighed for at sætte ord på, hvordan autisme opleves indefra. Dette har ført til et kvantespring for forskningen i og forståelsen af autisme. Indtil da, har forskere, der blev hørt og anerkendt, kun kunnet forske fra et udefrakommende perspektiv og det har derfor været meget begrænset, hvad de kunne forstå og lære os om autisme. De har kun haft mulighed for at betragte de autistiske udtryk og symptomer og derigennem udvikle teorier om, hvordan de bedst kunne genkende os og under hvilke omstændigheder, de var i stand til at få os til at virke mest upåfaldende. Idet vi har fået mulighed for at se ind i det autistiske sind igennem - så at sige - øjenvidneberetninger, har forskningen fået helt nye forudsætninger.

Vi er stadig kun på et meget tidligt stadie i forskningen, da autisme som sådan først fik sit navn i 1943 og først i 1990'erne, blev opdaget som neurologisk fundament også i normalt til højt begavede og forholdsvist samfundstilpassede mennesker. Derfor florerer der også stadig mange fordomme og forkerte opfattelser af autisme i samfundet.

Det kan ikke siges for tit: Autisme er ikke i sig selv en fejl eller et problem. Autisme er en særlig neurologi og de symptomer, som omverden får øje på og alt for ofte læner sig for tungt opad i sin forståelse af og modus operandi i forhold til autistiske mennesker, har isoleret betragtet ikke noget med autisme at gøre. 

De symtomer, som autister ofte udviser og som selv diagnosticeringssystemet fortsat forholder sig til, er ikke andet end normale reaktioner på stress og pres. Når vi reagerer med f.eks. skrigen, rokken, indelukkethed, omfattende angst eller depression, så er det IKKE i sig selv et symptom på autisme. Det er et symptom på mistrivsel. 

Fordi vi tænker og processerer på andre måder end de fleste, passer f.eks. skolesystemet og strukturen i samfundet os meget dårligt og derfor reagerer vi ganske naturligt med mentale og følelsesmæssige sammenbrud, når vi når bristepunktet. Nøjagtigt som en 2 meter høj, motorisk udfordret og aldeles umusikalsk mand ville gøre det, hvis han skulle leve i et samfund, befolket af og indrettet til udelukkende 1,5 meter høje ballerinaer, hvor han forventedes at danse, synge og bukke sig for at passe ind. Det er ikke den autistiske hjerne i sig selv, der udgør problemet - det er rammerne. Og nøjagtigt ligesom det ikke hjalp en helt naturligt homoseksuel med omvendelsesterapi, hjælper det heller ikke en autist. Vi skal ikke lære at holde øjenkontakt eller lade være at vifte med armene for at passe ind i en struktur, der ikke er bygget til os. 

Al erfaring og sund fornuft peger på, at en virkeligt effektiv måde at sprede viden og skabe brede holdningsændringer på, er gennem underholdning (eks. film, teater og musik) og massemedier. Man lærer bedst, når man er afslappet og uforbeholden og derfor fokuserer vi i Autism Insight Out på at levere viden gennem kunst og underholdning. 

Især de hårdt pressede lærere og pædagoger på landets skoler og uddannelsesinstitutioner har brug for at få den viden, de mangler, serveret på en nem måde. De har ikke tid til at specialuddanne sig. (Og det er desuden heller ikke nødvendigt for at være en god lærer for autistiske børn og unge.) Det handler som udgangspunkt helt enkelt bare om at få sin basale viden om autisme justeret.

Når man lærer at forstå, at det, vi bredt betragter som særdeles komplicerede autistiske udtryk, der kræver specialviden at håndtere, faktisk bare er naturlige menneskelige reaktioner på stress og ikke definerende for mennesket, kan man starte sit egentlige arbejde: at lære autisten foran sig at kende. Så længe man tror, at symptomerne på mistrivsel er definerende for autismen, kan man ikke engang starte mødet.

Men tilbage til arbejdet med forestillingerne til ungdomsuddannelsernes lærere. Vi er jo nogle temmeligt metodisk og detaljeorienteret arbejdende typer, så når vi udvikler en forestilling, går vi grundigt og målrettet til værks. Vi håbede og forestillede os, at vi kunne bruge det meste af vores manuskript og formen på den færdige forestilling til grundskolernes lærere, men endte alligevel med at stå med et helt nyt manuskript, der henvendte sig specifikt til underviserne på STU efter grundig research af, hvilke særlige udfordringer de unge og de selv står med i samarbejdet. Selvfølgelig med den begrænsning, at vi ikke havde meget tid. 

I løbet af den proces, blev vi kontaktet af journalist Lasse Mors fra Magasinet Ligeværd, som gerne ville overvære en øver af forestillingen og lave et interview med os. Det blev til en god eftermiddag og denne artikel: 

Hvordan oplever børn med autisme verden? (ligevaerd.dk)

Til forestillingen for STU-underviserne inviterede vi en lille delegation fra autismelinjen på Næstved Gymnasium, så de kunne få en forsmag på, hvad de havde i vente senere på året og så vi kunne snakke lidt om, hvilke specifikke udfordringer, de mødte i hverdagen og hvilke aspekter, de gerne ville have adresseret i forestillingen.

Igennem samtalerne blev vi endnu en gang bekræftet i, at udfordringerne i mødet mellem de autistiske elever og de ikke specialuddannede lærere, som oftest handler om den mur af afmagt og berøringsangst, som lærerne føler, når de står over for en autistisk elev, som de ikke føler sig klædt på til at møde. 

Der var behov for en afdramatisering af begrebet autisme og en opmuntrende dosis reel og let tilegnelig viden. 

I den forbindelse er det allervigtigste budskab, at det langt fra er så kompliceret at forstå, omgås og undervise autister, som der gives udtryk for i den mest tilgængelige information. Hvis man er i stand til at gribe dybt i egen menneskelighed og forstå, at autister bare har anderledes behov, fordi deres hjerner er skruet en smule anderledes sammen og i lægmandstermer får forklaret hvordan, så er man allerede meget længere i sin forståelse, end man var, da man stod over for autismebegrebet som noget uoverstigeligt komplekst og krævende at kapere og derfor slet ikke turde gå ind i mødet. 

Når man kommer fra dét udgangspunkt, og lærer den enkelte autist at kende, opdager man som regel, at autister og neurotypikere ikke adskiller sig særligt på de vigtigste områder; Vi har nøjagtigt de samme menneskelige følelser og når de samme resultater, men vores veje derhen kan være forskellige. Fuldstændigt som en Mac opererer anderledes end en PC, men når samme facit.

Line og Ronaldo demonstrerer hensigtsmæssige værktøjer og deres brug på STU-træffet

Vi havde en fantastisk tur til STU-træffet i Nyborg og blev modtaget af en masse vidunderlige, engagerede lærere, der brænder for at gøre vores neurodivergente unges liv lettere. Det var en udsøgt fornøjelse at spille for dem og det var tydeligt at mærke, at de fleste allerede besad megen viden om og erfaring med den autistiske måde at fungere på. 

Da vi et par måneder senere ankom til Næstved Gymnasium, var det til mødet med et absolut lige så spændende og engageret publikum. 

Pelle og Line under forberedelserne i Næstveds fine, gamle aula, som hele gymnasiet blev bygget op omkring i 1953. Jeps, vi var uden fotograf og måtte tage til takke med mig og min telefon.

Det er altid spændende at møde et publikum og især, når man optræder for en gruppe, der arbejder sammen i det daglige. En gruppe mennesker, og i disse tilfælde et publikum, bliver i kraft af sine mange komponenter en egen organisme og man kan således fornemme en del om den overordnede kultur og konsensus på den enkelte skole eller arbejdsplads. Som små celler i en krop, har gruppen sit eget væsen og selvom de enkelte individer i gruppen kan være vidt forskellige, skabes der også en større organisme af gruppen som helhed. En gruppe, der kan ses handle på samme måde og derved afsløre noget om den overordnede kultur på stedet. Forskellige grupper griner, klapper, lytter og reagerer på forskellige måder på forskellige scener. Det var i den sammenhæng rigtigt sjovt og informativt at opleve forskellene på gruppeorganismerne på en specialskole i Nordjylland, et STU-træf på Fyn og et stort gymnasium på Sjælland.  

Der er forskelle på alt fra, hvilke scener, de foretrækker og klapper af, hvilke figurer de føler mest sympati og identificerer sig med og hvilken form for vidensformidling, de foretrækker. Nogle er mest trygge ved og modtagelige for traditionel forelæsning, andre for sansestimulering og andre igen for musik og billeder. Det er også derfor, vi har så bred en vifte af formidlingsværktøjer med i forestillingen - Vi lærer alle på forskellige måder.

Men én figur, som gennemgående vækker bred begejstring og afvæbner gruppedynamikker fra Nordjylland til Midtsjælland, er vores selvbestaltede idrætslærer Ronaldo Don Finnsdottir. 

Det er en fryd at opleve, hvordan menneskers forbehold, skepsis og tradition for et vist mål af formalitet, kan opløses ved hjælp af humor og velplacerede øvelser og fortællinger, der har til hensigt at få den åbne og nysgerrige menneskelighed frem og form og facader væk. 

Ronaldo har, med sin ubehøvlede og upassende meningsløshed, en ærefrygtindgydende evne, til at få selv den mest alvorlige akademiker til at danse vingummidans, grine så tårerne sprøjter og glemme sig selv. Og dét ser jeg, som noget af det allervigtigste at huske, når man arbejder med mennesker i alle tænkelige sammenhænge: Man skal kunne hvile i sig selv og møde folk igennem hjertet. Ryst den formelle, professionelle form af dig og mød barnet som det menneske, du er. Når vi slapper af og føler os trygge i eget skind, indgyder vi andre tryghed og det er det allervigtigste, når vi står med ansvaret for en elev og skal finde en vej til ægte, konstruktiv kommunikation.

(Disclaimer: Dermed være absolut ikke sagt, at man er nødt til at smide alle professionelle former og møde op på arbejde komplet blottet, med al sin usikkerhed og de private følelser til skue for alverden. Nej, man skal bare øve sig i at slappe mere af. Man kommer langt med en dyb vejrtrækning, en leg, latter og medfølelse. Det kræver øvelse at finde sin egen balance og vej til at møde sine elever mere med hjertet og mindre med hovedet. Men det er det hele værd.)

Ronaldo i et ømt og altid grænseoverskridende øjeblik med publikum i kaffepausen på Hjørringskolen
 

Vi havde virkeligt en skøn dag i Næstved og modsat STU-træffet, hvor publikum bagefter skulle skynde sig videre til næste arrangement på dagens program, havde vi i Næstved masser af tid til at snakke med lærerne efter forestillingen og vi oplevede både den fineste modtagelse og de bedste tilbagemeldinger, vi endnu har fået.

Vi tog glade og trætte hjem til Århus med den mest opbyggelige hilsen til afsked fra en lærer at varme os på hele vejen hjem: Vi havde modtaget det største bifald, som hun havde oplevet fra lærerkollegiet til et personalearrangement på gymnasiet, i de 20 år hun havde arbejdet der. Vi var meget taknemmelige for mødet med Næstved Gymnasium og HF :-)

Her ses endnu et eksempel på mine ikke eksisterende evner udi fotografiets kunst og det, at vi ikke havde en fotograf med i Næstved. Men det var en flot LEGO bygning af gymnasiet, som det næsten er lykkedes mig ikke at fotografere, skønt jeg stod lige foran den.

Man må ikke reducere autismen til diagnosen

Foto: Line og Ronaldo fra forestillingen Autonome Autister

Af Line Rostrup Henningsen 

Kære fagfolk – alle jer, der skriver bøger om autisme til glæde for autister og pårørende, som gerne vil blive klogere.

Jeg fik lige en tanke... For mig er det helt ligegyldigt, om man siger, at jeg er autist eller at jeg har autisme.

Men jeg ved, at valget af formulering betyder meget for mange autister og de fleste, lidt over halvdelen, vil gerne have, at man siger at de "er autister." Det er også det udtryk jeg bruger, når jeg omtaler mig selv.

Mange fagfolk vælger at bruge formuleringen "med autisme" eller "har autisme". Det gør de, fordi de ikke ønsker at reducere mennesker til deres diagnose.

Jeg vil heller ikke reduceres til min diagnose. Man får jo kun en diagnose, hvis der er noget, der ikke fungerer - ellers får man ikke en diagnose.

Diagnoser lægger kun vægt på det problematiske. Det ligger jo i selve diagnosens funktion, at den er til for at konkretisere et problem, så syge eller handicappede mennesker kan få den mest effektive behandling eller støtte. Så diagnosekriterierne fokuserer kun på udfordringerne. Jeg vil ikke reduceres til min diagnose eller til mine udfordringer.

Til gengæld vil jeg gerne betegnes som autist. Det oplever jeg ikke som reducerende. For hvad er begrebet autisme? Det er en klassificering af, hvordan min hjerne fungerer. Jeg har en autistisk hjerne – et styresystem, der former den måde jeg føler, tænker, sanser og udtrykker mig på. Den former hele mig på godt og ondt. Jeg synes ikke, at det er reducerende at sige, at jeg er søster, mor, kvinde, dansker eller autist. Det er bare beskrivende. Det bliver kun reducerende, hvis man tillægger prædikatet et reducerende indhold.

Jeg er autist og det betyder selvfølgelig, at jeg, ligesom alle andre mennesker, er meget mere end mine udfordringer.

Mange fagfolk opfordrer til, at man skelner mellem, hvad der er barnet og hvad der er autismen. Den skelnen er for mig absurd. Det giver simpelthen ikke mening og det ved jeg, at rigtig mange af mine medautister er enige i. Man kan ikke skelne mellem mig og min autisme. Den er ikke som et brækket ben, som jo bare er en lille del af mig – benet er i stykker, men resten er fint nok. Autismen gennemsyrer hele mig og er en definerende del af, hvem jeg er. 

Det er der ikke noget galt i. Jeg er stolt af min autisme. På trods af alle de udfordringer, det giver mig, så er jeg glad for at være autist – det giver mig også så meget godt. Jeg er grundlæggende glad for at være mig. Fagfolk har en tendens til at se og italesætte autisme ud fra en fejlfindingsmodel, mens vi, der oplever autismen indefra, ser autismen mere holistisk, på godt og ondt en integreret del af, hvem vi er.

Man kan godt være autist og fungere så godt, at der ikke er behov for at stille en diagnose. Faktisk har autister både med og uden diagnoser gennem historien bidraget med samfundsmæssige landvindinger. Det er autister eller mennesker, der sandsynligvis har ligget tæt på autismespektret, der har givet os ting som computeren, relativitetsteorien, Teslaen, Apple og Microsoft.  

Vi har bidraget med rigtig meget og det vil vi sikkert også gøre i fremtiden.

Man må ikke reducere autismen til udfordringerne.

Velkommen 2023 og performance lecturen Autism Insight Out

Godt nytår! Så tager vi hul på et nyt spændende år og vi glæder os som små børn til at komme i gang. Til marts har vi premiere på vores performance lecture Autism Insight Out, som vi agter at påtvinge landets skoler fra Skagen til Herlufsholm i brobygningens og inklusionens hellige navn.

Vi kommer til at bringe tiltrængt førstehjælp til lærere (og dermed de autistiske børn), der kæmper for at få hverdagen til at fungere sammen, uden den nødvendige basale viden om, hvordan den autistiske hjerne fungerer. Det vil vi gøre med humor, forståelse og rummelighed, så publikum kommer ud på den anden side med en følelse af at føle sig forstået, hjulpet og langt klogere og bedre rustet til at møde deres autistiske elever dagen efter. Det er ikke så svært at forstå og hjælpe hinanden, som det somme tider kan virke. 

Antropolog Line Rostrup Henningsen har skrevet en mastodont af et foredrag, som vi er i gang med at redigere, destillere og omarbejde til teaterform. Vi har skrevet musik og taget billeder, søgt fonde og lavet kostumer og lige nu arbejder vi på at færdiggøre et crowdfundingprojekt, så vi kan komme i gang med at planlægge turnéen til landets skoler. Vi satser nemlig på at  være gratis for skolerne, så de ikke skal vælge os til, men snarere kæmpe for at slippe for os.

Vi er også nået frem til fasen for øvelokalet, hvor min spidskompetence ligger og vi kan omdanne ord til bevægelse, tilsætte billeder og rekvisitter og endeligt blande alting sammen til det færdige resultat. Vi begynder at kunne mærke og se formen på det, der for et år siden kun var en ønskedrøm i teoretiske fragmenter og vi føler os både spændte og forløste. Mest af alt føler vi os fulde af energi og glæder os til alt det, der kommer til at ske i år. Vi glæder os til at møde alle jer, der skriver til os og følger med i vores arbejde derude i virkeligheden. Vi glæder os til at se folk grine og høre flere lærere og pædagoger sige "Nu forstår jeg! Tænk at det kan være så nemt! Her har jeg gået og banket hovedet mod den helt forkerte mur i al den tid og nu kan jeg endelig komme videre!" 

Ovenover ses et billede fra en scene, hvor vi behandler skole/hjem-samarbejdet med henblik på at skabe bedre forståelse for hinanden - lærere og forældre imellem. Der er brug for det samarbejde for at undervisningen af det autistiske barn kan lykkes og det er et samarbejde, der ofte går i stykker på grund af manglende forståelse for hinanden.
Det emne behandler vi kærligt og kommer med løsningsidéer til. Ofte er det autistiske barns forældre selv autistiske og altid er barnets forældre pressede, frustrerede og bekymrede, når barnet ikke trives. Lærerne er ofte også pressede og frustrerede og mangler både tid og redskaber til at undervise og omgås det autistiske barn. De to udgangspunkter er en sprængfarlig cocktail og resulterer ofte i beskyldninger og ansvarsfralæggelse, hvilket ødelægger samarbejdet, før det overhovedet er startet. 

Vi viser, hvordan man som lærer med små justeringer og de rette ord kan rette op på sådan et mislykket forhold og i stedet åbne for den guldgruppe af information og hjælp, som forældrene kan være i arbejdet med barnets trivsel og undervisning.

På billederne herover arbejder vi på en scene, hvor vi bl.a. behandler autistens følelse ved at blive diagnosticeret og behandlet som en diagnose, fremfor som det hele menneske, man - selvfølgelig - er. Vi ønsker at belyse, hvordan det ikke tjener noget som helst godt formål at tro at man kan læse og kende et barn ved at betragte det udelukkende gennem diagnostiske briller eller få en brugsanvisning med et par uinspirerede læresætninger som "alle autister har brug for pauser og visuel støtte" og så tro, at man ved alt, man har brug for. Det svarer til at tro, at man kan nå alle drenge igennem fodbold. Det er diskriminerende og overforenklet i en grad så den lille sandhed, der KAN være i det, bliver ligegyldig. 

Vi afmystificerer i stedet autismen og gør det dermed muligt at møde barnet, som det menneske det er. Derpå giver vi idéer til, hvordan man som lærer kan finde ud af, hvilke behov og redskaber, der er påtrængende og virker for netop denne elev.

Her arbejdes på mere abstrakte formuleringer om det autistiske indre landskab. Vi kommer til at benytte os af en bred vifte af sceniske udtryk i performance lecturen og vi er selv vældigt godt tilfredse med det foreløbige resultat og udsigten til det endelige. Vi agter at nå ind i bevidstheden på selv den mest modvillige tilskuer ved at tale til både intellekt, hjerte, æstetisk samt humoristisk sans på samme tid. 

Og nok så vigtigt: Vi har det selv sjovt imens ;-)

Fotos: Nova Arnkjær

Uskrevne sociale regler til debat - om mobning og berøringsangst

 

Kultursammenstød galore.

I gængse beskrivelser af autismens ulemper, støder man ofte på denne: Manglende forståelse for sociale regler og manglende evne til at læse mellem linjerne i en situation og fornemme, hvad der kan og ikke kan siges. 

Den vil jeg hermed vende på hovedet. Jeg har nemlig just været involveret i – endnu – en besynderlig disputs med mine samtidige. Denne gang fandt meningsvekslingen sted på et forældremøde i min datters klasse (Nå ja, ved nærmere eftertanke finder mine disputter nærmest udelukkende sted ved forældremøder...)

Det er jo sådan med forældremøder, at de frekventeres af et segment, der slet ikke er et segment. Det eneste man har tilfælles, er børn i samme klasse. Man har ikke samme interesser, uddannelse eller politiske holdninger og befinder sig også som regel vidt forskellige steder på både det sociale og det økonomiske spekter. Det kan jo i sig selv være sprængfarligt.  

Jeg troede i sin tid, at det ville være anderledes på en friskole, men det var det ikke - og det lader til at være en tendens i fremdrift. Flere og flere vælger friskoler ikke for at dyrke fællesskabet og være en aktiv del af sine børns hverdag, men for at slippe for fællesskabet i folkeskolen. Sådan er vi så forskellige. Friskole/privatskole. Tomato/tomato.  

Vi har egentligt altid haft det godt i vores forældregruppe. Vi har på trods af forskelligheder hygget os sammen og haft klare aftaler og gode rammer for vores børn. Det var i hvert fald sådan vi opfattede det, indtil de gode aftaler skulle stå deres prøve i praksis.  

For nylig fik vores forældrefællesskab tilført den komplikation, at vores børn startede i 8. klasse. Og som om det ikke var nok, begyndte somme at interessere sig for alkohol. Og, ville det vise sig, af deres forældre fik lov at drikke det. 

Til et af de allerførste forældremøder, da vores børn var små og delvist tandløse, aftalte vi, at før vores børn kom i nærheden af at interessere sig for alkohol, skulle vi holde et forældremøde og få aftalt en fælles politik, så alkohol ikke ville komme til at fylde for meget og give anledning til negative sammenstød, intriger eller andet skidt. Det gik vi rundt og regnede med. Vi, hvis børn ikke havde udvist den fjerneste interesse for alkohol endnu. 

Og så sprang det hele i luften på et tilfældigt forældrerådsmøde i efteråret, hvor skeletterne pludselig væltede ud af skabene. En forælder var vred, fordi hun havde fundet ud af, at der var blevet serveret alkohol til en fest og hun ikke havde fået noget at vide af forældrene før bagefter. Et par af vi andre sad med åben mund og bukserne helt nede om haserne, da vores børn hverken havde været inviteret til nogen fest eller nogensinde talt om alkohol.  

Det skulle så vise sig, at der var foregået alt muligt uden vores medviden og at der både var mobning og eksklusion i gang med det resultat, at klassen var blevet splittet og meget ubehagelig at befinde sig i, bl.a. for min datter og nogle af hendes veninder, der ikke havde vist interesse for alkohol endnu.  

Der blev bagtalt, sagt grimme ting om de andre klassekammerater i fuld tilstand på Snap Chat og i ondskabsfuld tilstand i frikvartererne. En lille gruppe piger havde fundet hinanden og knyttet bånd omkring alkohol og havde dernæst gjort en dyd ud af at lade som om, de havde et særligt sejt og hemmeligt fællesskab, hvor kun de mest cool kunne få lov at være med. Der var i det hele taget en rigtigt giftig stemning i klassen og en del af de børn, der ikke var med i drikkegruppen, følte sig ekskluderet og gik i skole med mavepine og angst for at blive hængt ud.  

I første omgang var jeg overrasket over, at disse 13-14 årige børn overhovedet var begyndt at drikke. Over at de var interesserede i det og over, at de havde fået lov. Dernæst var jeg vred over, at de havde fået lov til at arrangere og afholde fester udenom fællesskabet. Og slutteligt var jeg edderspændt rasende over, at forældrene ikke havde indkaldt til forældremøde om alkoholsagen, før det var kommet så vidt, at klassen blev splittet. Vi havde haft en aftale og den var blevet brudt. 

Vi indkaldte til krise-forældremøde - først og fremmest for at få stoppet mobningen og dernæst for at få bremset udbredelsen af alkohol i klassen, så vi kunne komme tilbage til en fælles aftale om rammerne og sørge for, at alkoholen ikke blev brugt til at splitte og skabe problemer. 

Af skolen er vi altid blevet opfordret til at ringe til hinanden forældrene imellem, hvis der opstår problemer blandt vores børn. I dette tilfælde syntes jeg dog, at det var for bredt et problem til, at det gav nogen som helst mening at begynde at ringe sammen. For det første drejede det som om to grupper af børn og ikke to individer, der var på kant med hinanden og for det andet ville de børn, der blev udsat for eksklusionen blive sat endnu mere til skue, hvis deres forældre ringede til de mobbendes forældre og klagede deres nød. Så jeg mente, at det var noget, som vi var nødt til at tale konstruktivt om i plenum.  

Jeg troede faktisk, at der var sket en fejl. Jeg troede virkeligt, at disse forældre ikke var medvidende om, hvad deres piger gjorde og jeg troede, at de ville sætte pris på at få det at vide. Det gjorde nogle af dem heldigvis også, men ikke alle og det blev mindretallets følelser og meninger i den anledning, der fik lov at danne præcedens. Som jeg ofte før i grupper af forældre har oplevet, bliver det denne underlige indstilling, der afgør sagerne: “Kan vi ikke alle blive enige om at gøre noget, lader vi i stedet stå til og gør ingenting.” Ikke demokrati, men en slags berøringsangst og afglidende konsensus. 

Ved mødet startede vi med hver især at fortælle, hvor vores børn stod i fællesskabet og hvor de var ift. alkohol. Der fremgik det tydeligt, at forældrene til pigerne, der drak og ekskluderede de andre, var de eneste, der ikke oplevede hverken alkohol eller mobning som et problem. Så jeg besluttede mig for at dele min viden med dem.

Jeg var udmærket klar over, at jeg overtrådte en uskreven regel om ikke at sætte navne på nogen, så det handlede ikke om ikke at være i stand til at læse imellem linjerne. Det handlede om at have læst imellem linjerne og beslutte sig til at gøre, hvad jeg fandt rigtigt alligevel. For jeg syntes, at den regel var meningsløs og direkte obstruktiv ift. at løse problemerne. 

Jeg lagde ud med at sige, at jeg var ked af, at det måske var hårdt at få at vide, men at jeg kunne høre, at de ikke anede, at det var deres døtre, der skabte furore og at jeg fandt det essentielt for vores samtale, at de vidste, hvad og hvor problemet var. Jeg sagde, at det lige så godt kunne have været hvem som helst andre af vores piger og at jeg anskuede hele pigegruppen som VORES børn, som vi har et fælles ansvar for at tage os af. Og for at kunne gøre det, måtte vi som udgangspunkt holde hinanden orienteret om, hvad der foregik, så vi kunne danne en fælles front. “Så derfor synes jeg, at I skal vide, at det drejer sig om jeres datter, jeres datter og jeres datter.”  

Jeg blev øjeblikkeligt afbrudt og korrekset af en anden mor. “Nej, det hører slet ikke hjemme her – det er en samtale, I skal tage privat.” Den irettesættelse gjorde mig så alvorligt irriteret, at jeg måtte forlade lokalet kortvarigt for at gå nedenunder og give en heldigt og tilfældigt placeret fodbold et ordentligt los, før jeg kunne komme tilbage og deltage sagligt i debatten. Til gengæld var det jo en italesættelse af den uskrevne regel, som gjorde, at den blev så tydelig, at vi faktisk kunne debattere den - og det var jo godt.

Jeg fremførte mit argument om, at vi her havde at gøre med en gruppe af piger og at min datter ikke havde været direkte udsat for mobning - hun havde til gengæld overværet sine veninder blive bagtalt og være kede af det og det ville jeg ikke stå og se passivt på - men det gav ingen mening for mig, at jeg skulle ringe og tale med mobbernes forældre en ad gangen. Det vandt tilsyneladende ikke genklang, så jeg endte med at undskylde, at jeg ikke havde tænkt over, at forældrene blev kede af at høre, at deres børn var stride mod andres børn sådan midt i et forældremøde. Jeg var oprigtigt ked af, at de blev kede af det, for det havde ikke været min mening. Jeg havde kun til hensigt at løse vores fælles problem.

Men... Da jeg siden havde tænkt det grundigt igennem, kom jeg frem til, at jeg ikke fortrød det og at jeg ville gøre det samme igen næste gang. Det må trods alt være ikke så lidt vigtigere at tage sig af sagesløse mobbede børn end af et forældrepar, der føler sig dårligt tilpas over stedet, hvor de får leveret meddelelsen om, at deres barn mobber. 

Der skete så følgende. Forældrene til to af pigerne tog konstruktivt imod beskeden og gik aktivt ind i samarbejdet om, hvordan vi kunne styrke fællesskabet og dæmme op for den dårlige udvikling med for meget alkohol i den lille gruppe og fester, der ikke var for alle. God stemning, ingen fingerpegen og godt samarbejde. Vi havde dog overordnet svært ved at blive enige om, hvad vi skulle stille op med alkoholen som sådan, da flere gerne ville have et alkoholforbud, indtil de blev gamle nok og nogle få andre mente, at det var umuligt at rulle vognen tilbage nu, hvor de allerede havde startet den.  

Jeg undrede mig over den nonchalance, hvormed disse forældre havde givet deres børn lov til at drikke sammen og nu valgte at fralægge sig ansvaret i forhold til at gøre skaden på fællesskabet god igen ved bare opgivende at påstå, at det nu var for sent. Og jeg undrede mig endnu mere over forældreparret, der valgte at fralægge sig ethvert ansvar og i stedet bare blev ved at stirre mordlystent på leverandøren af det kedelige budskab: Jeres datter er med til at mobbe. 

Akke ja. Jeg modtog en del fordømmelse for den affære, men jeg har ikke noget i mod at stå på mål for pegefingre og beskyldninger i sådan en sag. Det drejer sig om at hjælpe vores børn med at stoppe mobning og ikke om, på hvilke forældre det gør mest ondt at høre sandheden. Jeg vil blive ved med at sige tingene, som de er og synes, at vi som voksne mennesker må være i stand til at sætte os selv til side og tale om de ting, der skal til for at hjælpe vores børn.

  

Det næste møde var et eksklusivt studie i uskrevne regler, som var skabt af berøringsangst. Det var et opfølgningsmøde, hvor vi skulle se på, om det var blevet bedre med mobningen. Det var det sådan set, da den drikkende gruppe havde malet sig selv op i et hjørne, da alle de ekskluderede nu havde dannet deres egen gruppe, hvor de havde det godt og var blevet ligeglade med, hvad der foregik hos de andre, som derfor havde mistet deres magt. Der var stadig splittelse - den kunne vi ikke reparere, når få forældre ikke var interesseret i at sætte ind og stoppe klikedannelsen - men vores børn var glade igen og det var jo målet, så jeg havde ikke tænkt mig at tale hverken mobning eller alkohol i denne omgang. 

Det havde til gengæld moderen, der havde korrekset mig og forsøgt at håndhæve de uskrevne regler om anonymitet og forældreparret, der havde følt sig så ramt, at de ikke kunne tænke på andet end at dræbe budbringeren fra sidste møde. De havde alle tre brug for at fortælle, at de havde følt sig meget skidt tilpas efter vores møde. Det havde ikke været et rart møde at være til. Flere af os med mobbede og ekskluderede børn argumenterede her for, at det heller ikke havde været rart for os at finde ud af, at vores børn blev holdt udenfor eller mobbet, men det druknede såre i, hvor ubehageligt folk tilsyneladende syntes det var, at forældreparret følte sig så hængt ud og dømt som dårlige forældre, så det eneste vi kunne tale om var, at vi altså SKULLE ringe til hinanden en anden gang i stedet for at smide svesken på disken foran alle. At forældreparret følte sig som dårlige forældre havde sådan set intet med os andre at gøre. Alle havde udtalt sig hensynsfuldt og understreget, at det jo også kunne have været vores børn, der havde været mobberne i dette tilfælde, men det prellede af på den følelse, de havde valgt at fokusere på ved at påberåbe sig uretfærdighed fremfor ansvar.

Jeg blev mere og mere kontrær i forhold til hele situationen. For mig var det glasklart, at det alene handlede om, at folk havde endda rigtigt svært ved at rumme uenighed og følelsesudladninger fra forældreparret, der følte sig dømt, i en grad så de hellere bare gav op og gemte sig og lod den mest dominerende og ubehagelige stemning vinde. For hvordan kan det ellers være, at 3-4 forældrepar, der synes, at alkohol skal slippes fri i klassen, kan trumfe 20 forældrepar, der er imod? Bare fordi mindretallet siger, at de føler sig hængt ud og stemplet som dårlige forældre? (Hvilket ingen nogensinde kaldte dem.) Eller fordi flertallet ikke tør rejse sig mod de få mobbere? Eller fordi det bare er mere rart at være enige og flyde med strømmen, når den lille flok nu alligevel har vedtaget på alles vegne, at alkohol må indtages med de andre fra klassen? 
 
Uanset hvad gik jeg i hvert fald skumlende hjem fra det møde og tilbragte de næste nætter delvist søvnløse og de næste dage i opildnede meningsvekslinger med de forældre, der var enige med mig. Enden på sagen blev, at jeg skrev et manifest og sendte det til forældregruppen og lærerne. Her erklærede jeg, at jeg under ingen omstændigheder ville acceptere at få mundkurv på og at jeg vil gøre det samme, hvis det sker igen en anden gang. Mobning skal ikke have lov at drukne imellem to forældrepar, der ikke kan gøre alverden alligevel. Det skal vi alle sammen have lov til at tale sammen om og arbejde for at eliminere. Åbenhed, venlighed og tydelighed ødelægger som regel ethvert tiltag til lyssky foretagender. 

Uskrevne regler er for mig at se sjældent en forædlet og avanceret affære, som man skal have særlig indlevelsesmæssig finesse for at forstå. Oftere er det et dovent samtykke til at gøre tingene på en bestemt måde, fordi det er sådan, man altid har gjort det. Så kan folk sidde hver for sig og mene, at de har en intuitiv forståelse af, hvorfor der ikke bliver sagt noget, imens deres forståelse i praksis er vidt forskellig. Det finder de bare aldrig ud af, fordi de ikke sætter ord på tingene.  

Vi autister kan ofte læse om os selv, at vi ikke er gode til at opfange den slags uskrevne regler, men jeg spekulerer over, om det ikke nærmere er undtagelsen end reglen og det forholder sig lidt anderledes i virkeligheden. Man kan måske nærmere påstå, at vi skam ganske ofte så udmærket bemærker reglerne, men bare finder dem meningsløse og uhensigtsmæssige og derfor bryder dem. Eller i hvert fald stiller spørgsmålstegn ved dem. (Som så ofte ikke bliver besvaret, men i stedet irriteret afvist, fordi et enkelt svar ikke findes og svaret nærmere findes i vanens magt.) 

Meningsløse og uhensigtsmæssige var reglerne i i hvert fald i dette tilfælde. Og det tør jeg kategorisk påstå, fordi vi har rettet os efter dem i alle 9 foregående år i klassen uden at komme en millimeter nærmere en løsning på problemet med mobning, som med jævne mellemrum er opstået fra samme kant. 

I de seneste år har teorien om, at mobning udelukkende er et problem, der skabes af et usundt fællesskab været fremherskende og i den anledning har den - for de berøringsangste og konfrontationsfrygtende - behagelige regel om aldrig at sætte navne på nogen og kun tale om problemer i generelle vendinger, været passende. Men i mine øjne er det helt forkert at se bort fra tidligere forskning, især, men ikke udelukkende begået af professor Dan Olweus, der fastslog, at der fandtes forskellige former for mobning og forskellige typer af mobbere og dermed også holdt en del af mobberne ansvarlige for deres handlinger. Og når vi har at gøre med mobning, begået af den type, der mobber for at opnå magt og dominans, nytter det ikke noget at forlange generelle vendinger og anonymitet, for den slags preller helt af på den type mobber og lader bare vedkommende få bedre vilkår for at fortsætte sin mobning. Vi er nødt til at vurdere en mobningssag fra gang til gang og tage stilling til, hvilken slags mobning, der er tale om, før vi beslutter os for tilgangsvinklen.  

 

Mobning og autisme kontra typisk neurologi går alt for ofte hånd i hånd. Eller sagt med andre ord, rigtigt mange autister oplever på et eller andet tidspunkt i deres liv, mobning begået af neurotypiske jævnaldrende. Autister mobber nemlig per definition ikke – dels fordi vi har en langt lavere grad af flokmentalitet og dels fordi vi i højere grad definerer fællesskabet på det, der foregår indenfor rammerne, end på det, der foregår udenfor. Dermed mener jeg – vi danner sjældent fællesskaber ved at forholde os til ‘dem og os’ men ved at forholde os udelukkende til ‘os.’ Jeg tror, at det bl.a. har noget at gøre med vores måde at hyperfokusere på. Vi har hverken tid eller lyst til at kigge ud af den cirkel, vi befinder os i, fordi vi er helhjertet optaget af det, der foregår indeni. Det betyder imidlertid ikke, at vi ikke somme tider alligevel ender som medløbere i en sammenhæng, hvor mobning foregår, fordi vi ikke lægger mærke til det. Og der er det igen mere end vigtigt, at der bliver sat ord på tingene, så vi forstår, at der er noget galt i fællesskabet og så vi kan være med til at stoppe mobningen.

Jeg synes, at vi trænger til at genoverveje, hvordan vi forholder os til den mobning, der overgår mange autistiske (og andre, der stikker lidt ud fra normen), for jeg er ikke imponeret af den for tiden fremherskende idé om, at det altid er et problem, der kun handler om fællesskabet og hvor vi ikke må kigge nærmere på den enkelte mobber. Det er en teori med et ædelt motiv om ikke blot at vende mobningen om, så mobber forandrer sig til offer, men i stedet tage et fælles ansvar for tingene, som i praksis bare ofte ender med, at mobberen får hjælp, imens offeret bliver glemt. Så jeg vil sige: Mobning er altid et problem FOR fællesskabet, men ikke altid skabt af det. Vi kan godt tage et fælles ansvar uden at gøre mobber til offer, samtidigt med, at mobberens opførsel anerkendes som helt uacceptabel og stoppes.