mandag den 4. oktober 2021

Lidt om mig, forskellighed og en slags hensigtserklæring

 


Jeg hedder Birgitte og er mor til to smukke og højt begavede autistiske børn på 11 og 14 år. Jeg er også chef og ejer af multi produktionsselskabet Novas Ark, 'voksent barn af en alkoholiker,' tidligere anorektiker og så er jeg overlever af et voldeligt ægteskab fra min spæde ungdom. Jeg er også bedste venner med min eksmand nummer 2, nogen andres bedste ven, nogens største kærlighed og nogens værste mareridt. Jeg er også danser og koreograf. Og musiker. Og designer, komponist og terapeut. Selvstændig og offentligt forsørget på skift. Og så er jeg autist og har en IQ på gennemsnitligt 154 afhængigt af test og adspredelsesniveau. Jeg er ukueligt i live og i stand til at komme igennem de mest bizarre ting med håbet og humøret i behold, selvom jeg med jævne mellemrum har følt mig så overvældet og ulykkelig, at jeg næsten ikke har kunnet hænge sammen. Jeg er enorme følelser, stor kreativitet og knivskarp logik på samme tid og jeg vil her forsøge at dele med andre, hvordan jeg griber tilværelsen an, for jeg har tilsyneladende nogle anderledes idéer og overlevelsesstrategier, som andre måske også kan have glæde af.   

 

Og det er just fidusen ved vi autister. Og derfor vi har en samfundsmæssig - såvel menneskelig som fremtidsøkonomisk - interesse i at passe på og hjælpe vores autistiske børn frem på den bedste måde. Vi ser løsninger, som andre ikke ser, fordi vi bruger dele af hjernen, andre ikke gør.   

Albert Einstein, Sir Isac Newton, Michelangelo og Nikola Tesla er blandt nogle af de mange højt begavede (Post mortem diagnostiserede, but still...) autister, som har beriget verden ved hjælp af deres unikke perspektiv og evne til at omsætte opdagelserne til ord og produkt.   

Selvfølgelig er vi ikke alle genier, men jeg vil vove den påstand, at vi alle er i stand til at tilføje verden et unikt perspektiv og det er uvurderligt - at få vendt tingene på hovedet, har en tendens til at skabe større klarhed.   

 

Denne blog, som også vil få indlæg fra andre autonome autister, skal være en hyldest til menneskers sammensatte, komplicerede strukturer og evner. Det skal være et bogstaveligt manifest af skæve eksistensers brillance og berettigelse og vi andres ikke eksisterende ret, såvel som evne, til at kategorisere og sætte andre i kasser.  

Jeg interesserer mig for cirkusklovne med professorater, revisorer med hang til korsstingsbroderi og Iron Maiden og bistandsklienter med medlemsskab af Mensa, som bruger al deres tid som frivillige undervisere på en skole for et-hjulede cyklister. Jeg interesserer mig for og lever fortrinsvist på et overskud af humor og netop humorens magi vil jeg beskæftige mig meget med her. Humor forener, afvæbner, afstresser og får alting til at tage lige netop den form for drejning, der kan være brug for, når man er kørt fast i en situation. Humor løfter perspektivet og gør det lettere at forstå det svære og urimelige og lettere at finde rundt og komme igennem alt fra problemer med andre mennesker til udtrætning og stress.  

 

Jeg har en lille lavpraktisk hyggeteori om, at det er det stigende befolkningstal sammen med globaliseringen, der har fået behovet for at klassificere andre til at eksplodere. Tidligere, altså hulemandsagtigt tidligere, hvor vi ikke boede så tæt i byer og naturligvis var foruden rejsemuligheder og internet, mødte vi ikke så mange mennesker. Dem, vi mødte, lærte vi ordentligt at kende og tilbragte resten af livet med. Vi havde plads til hinandens forskellighed og havde ikke behov for at sortere og putte folk i kasser for at kunne rumme hinanden. Jeg har altid haft det svært med den slags kategoriseren og observerer mig selv gøre det automatisk ind i mellem med gru og væmmelse. Min teori har godt nok ladet mig stifte en vis form for fred med mit lejlighedsvise behov for det, men jeg vil stadig gøre mit bedste for at undgå at gøre det herinde, for jeg synes, det er omsonst i denne blogs henseende. Derfor vil man heller ikke opleve mig spy særligt meget bogstavsuppe ( ADHD, PTSD, PDAGUAASF osv.)  

 

At betragte folk igennem diagnostiske briller har selvfølgelig sin berettigelse i visse sammenhænge (medicinsk og diagnostisk fortrinsvist), men de briller må aldrig bruges i den tro, at de kan erstatte en ægte relation, for så bliver brillerne kun et afstandsskabende aggregat. Min modstand ligger nemlig der, hvor vi som lægmænd, medmennesker, pædagoger og lærere kommer til at lægge alt for meget vægt og tro på den generelle diagnose, i stedet for at lære den enkelte at kende. For pædagoger, lærere og andet pleje/hjælpepersonale handler det selvfølgelig meget om førnævnte problem med de 'for mange mennesker' i hverdagen og globaliseringen, der endvidere har fået skruet for højt op for effektivisering og vækst, hvilket lavpraktisk igen betyder: For mange mennesker at tage stilling til for ét menneske og for lidt tid. Og deraf behovet for og nødvendigheden af diagnose og kassetænkning, der gør det muligt at hjælpe det enkelte menneske til husbehov. Men det er vigtigt at holde sig for øje, at det altid kun vil være minimalt, man vil kunne hjælpe et menneske, ved fortrinsvist at forholde sig til det ud fra det sæt overordnede fællestræk, der findes i en diagnose.  

  

Så det vil vi ikke beskæftige os ret meget med her, men i stedet kigge på det enkelte menneske og alle dets vidder og finurligheder. For vi indeholder dem alle sammen, autister såvel som neurotypiske mennesker og det er jo lidt halvpudsigt først, når vi lærer hinanden ordentligt at kende og opdager, hvor forskellige og unikke vi alle sammen er, at vi begynder at kunne se vores fællestræk og dermed få en ægte relation til hinanden. Og jeg tror, at der skal en ægte relation til, for at man kan forstå og være til nogen hjælp for et andet menneske - så håb og råb om flere lærere og pædagoger med mere tid til og interesse for den enkelte og indtil det sker, kan vi kloge os på hinanden ved at dele erfaringer og opfordre alle til at lytte til deres 'anderledes' familiemedlemmer, venner og bekendte og huske, at vi ikke på nogen måde kan vide, hvordan vedkommende er, ved at have snuset til de mest gængse (og forældede og fordomsfulde) idéer om autister. At vi er socialt og kommunikativt udfordret, har begrænset eller vigende øjenkontakt, ikke bryder os om berøring, ikke har følelser og har en begrænset forestillingsevne. De idéer er i visse tilfælde kun sande for nogle og i andre tilfælde direkte forkerte. De er opstået af, at autisten er blevet analyseret og betragtet fra en neurotypisk synsvinkel og sammenlignet med en neurotypisk persons udviklingsprofil.  


Efterhånden som flere og flere autister med kompetencer indenfor psykologi og kommunikation dukker op, får vi heldigvis en mere nuanceret forståelse for autisme og slået en fed streg over mange af de gamle fordomme - men det tager tid. Jeg har mødt mange velmenende og gode mennesker, men også mange fordomme og en del uvidenhed fra fagpersonale i forbindelse med mine børns udredning såvel som skolegang, så vi må have mere viden, mere oplysning og på sigt bedre uddannelse, så vores børn kan blive ved at få det lettere og opleve mere rummelighed og forståelse for at være lige netop de små særlige mennesker, som de er.  

  

Jeg har først for nyligt fundet ud af, at jeg er autist. Da mine børn blev udredt gik det op for mig, at grunden til, at jeg aldrig havde lagt mærke til, at de adskilte sig lidt fra flertallet var, at de var nøjagtigt som jeg var, da jeg var lille. Jeg var altid anderledes og passede ikke helt ind nogetsteds. Vi er selvfølgelig alle forskellige, men nogle af os adskiller os på en sådan måde, at man kan konstatere, at vi er autister. Vi har et andet styresystem.  

Jeg kan godt lide at betragte hjernen som et styresystem og synes, det giver mening at se forskellen på den autistiske og den neurotypiske hjerne som forskellen mellem Windows og MacOs. Det ene er ikke bedre end det andet, det er bare to forskellige systemer.   

Ingen havde nogensinde tænkt over muligheden, at jeg kunne være autist, fordi det ikke var 'en ting' da jeg var lille og der desuden var så meget andet, der skyggede for det i min opvækst. Og fordi jeg var dygtig til at maskere mig, lære de neurotypiskes sprog og ligne en af dem, som højt begavede autistiske piger ofte er. Hver gang jeg gik ned med stress og angst, var der så mange andre grunde til, at jeg skulle gøre det, at ingen tænkte på, at der kunne være mere på spil end bare almindelige reaktioner på voldsomme oplevelser.   

 

Jeg blev gift med min kæreste, da jeg var 22. Han var 7 år ældre end mig, medicinstuderende og en meget dominerende og manipulerende mand, der senere blev voldelig. Vi blev gift, selvom jeg var så ung, fordi han ville have et bevis på, at jeg aldrig ville forlade ham. Han fik os begge overbevist om, at han kun slog mig, når han mærkede angst for, at jeg ikke elskede ham og ville forlade ham og jeg troede, at han ville få mere tillid til mig, hvis vi giftede os. Det gjorde han ikke og volden eskalerede til det punkt, hvor det endelig lykkedes mig at overbevise mig selv om, at han ville slå mig ihjel, hvis jeg blev hos ham og at jeg ikke ville være et dårligt menneske, fordi jeg forlod ham.  

 

Når jeg ser tilbage på det forhold, kan jeg genkende rigtigt mange autistiske tanke- og reaktionsmønstre, der holdt mig fanget i forholdet, hvor en neurotypiker måske ville være gået lang tid før. Jeg blev fanget i mine egne tankesystemer og måtte først finde en måde at omskabe mine tanker om selvrespekt på, før jeg kunne gå. Jeg måtte overbevise mig selv om, at jeg ikke var et dårligt menneske, selvom jeg blev nødt til at gå. At det betød noget for helheden, at han ikke behandlede mig respektfuldt og kærligt. At det ikke var meningen, at jeg skulle blive uanset hvad. At jeg godt måtte lade mit liv være vigtigere, end det løfte, jeg havde givet ham. Og det var rigtigt svært for mig, som jeg tror, det vil være for mange autister.  

 

Da jeg var sluppet væk og gik i gang med at skabe et liv, der mere lignede mine jævnaldrendes, begyndte jeg at lide af svær angst. Det, syntes jeg selv og folk omkring mig, var helt normalt, efter hvad jeg havde været igennem og jeg blev diagnosticeret af en læge og en psykolog med Post Traumatisk Stresssyndrom - PTSD. Det, at jeg havde svært ved at tage busser, planlægge studie, være sammen med andre, blev alt sammen tilskrevet panisk angst og PTSD, imens man dog fandt det usædvanligt, at jeg samtidigt sagtens kunne stå på en scene og optræde. Jeg kunne også sagtens fordybe mig i studier og arbejde og elskede at forsvinde i mine opgaver og projekter, så jeg glemte at sove og spise og bare følte mig levende og glad. Det var lidt atypisk for den angstdiagnose, at jeg følte størst besvær og udtrætning ved hverdagsagtige sysler og logistik, imens jeg havde det fint med at spille roller og optræde og ikke oplevede noget energitab ved at være oppe flere nætter i træk, når jeg var i gang med noget spændende. Det giver til gengæld fin mening, betragtet igennem autismebrillerne, at jeg stresses af mange ubekendte, hvor jeg bliver nødt til at improvisere (ud at handle, møde mange andre mennesker, som man ikke ved, hvad vil gøre og sige), imens jeg stortrives både på scenen, hvor min rolle er afklaret og planlagt og i mit eget selskab med et projekt, jeg kan fordybe mig i uden at blive forstyrret.  

 

Jeg har altid elsket at være alene. Jeg kan fordybe mig og arbejde koncentreret med komplicerede og krævende opgaver i dagevis, hvor jeg glemmer at sove og jeg ELSKER det! Det kan jeg stadig, men nu, hvor jeg er blevet mor, bliver jeg tit afbrudt af ting som at skulle lave mad, vaske tøj eller tage stilling til et eller andet, der intet har med min opgave at gøre og det er svært og stressende. Hverdagen, med alle dens huslige og socialt forpligtede opgaver, er svært kompliceret for mig og jeg bruger alt for meget energi på den. Jeg har svært ved at finde en rutine i alle de ting, der bliver kastet imod mig i løbet af en dag og ville svært ønske, at jeg havde en husholder, der kunne ordne den slags for mig, så jeg havde tid til at lave de ting, jeg er bedst til.   

Og sådan er det for mange autister. Vi knækker nakken på dagligdagen, fordi vi har detaljeorienterede specialisthjerner og ikke kan finde ud af at multitaske.   

Jeg får jævnligt meltdowns, hvor jeg må ligge helt stille i min seng i flere dage, fordi min hjerne brænder sammen og jeg ikke for min død kan få den til at fungere igen, før jeg er genopladt ved hjælp af søvn og puslespil på telefonen.  

  

Jeg har for nyligt stiftet bekendtskab med en klog ung kvinde ved navn Nanna Blichfeldt-Widahl. Hun præsenterede mig for en metafor, som hendes psykolog havde hjulpet hende med at finde, til at beskrive, hvad der sker i den autistiske hjerne, når den crasher, lige som min gør med jævne mellemrum. Det er en app-metafor. Den neurotypiske hjerne har kun brug for at have én app kørende, når den skal ud at handle f.eks. Den autistiske hjerne kører måske 17 apps til samme opgave: 1 der holder styr på indkøbssedlen, 4 der tager sig af det barn, der er med ude at handle, 5 til at tage sig af de eventuelle mennesker, der kan mødes på turen, 1 for vejret, 1 for sproget, der skal tales, 3 for de forskellige lyde, der vil være på turen og 2 for lugtene. Et apparat, der kører mange apps, mister i sagens natur mere energi end et, der kun kører én effektiv app til samme opgave. Derfor brænder vi autister hurtigere og voldsommere sammen. Ofte når vi ikke engang at registrere, at vi er ved at løbe tør for strøm, fordi det kan gå så hurtigt. Når 17 apps pludselig kører samtidigt, varer det ikke længe, før systemet kollapser.   

  

Scanningsbilledet, der ses i dette indlæg er Dr. Temple Grandins hjerne ved siden af en neurotypisk hjerne, samt en psykopatisk hjerne. Alle blev udsat for samme kognitive påvirkning og på billederne ses områderne, der aktiveredes i alle hjerner. Den autistiske lyste op som et fyrværkeri, imens den neurotypiske lyste op i kontrolleret form som aftegningen af en lommelygte med et lille skær forrest. Den psykopatiske er kun en streg. 

De to billeder - scanningen sammen med app-metaforen - giver så megen mening for mig, når jeg skal forstå og acceptere, hvorfor mine børn og jeg - og deres far, min eksmand (ikke den voldelige) - brænder sammen på en hel anden og langt voldsommere måde end resten af min familie og vennekreds.   

Det er ikke, fordi vi er svagelige eller dovne eller på nogen måde defekte - vores hjerner kommer bare hurtigere på overarbejde, fordi de er så overaktive hele tiden.  

 

Det var lidt om mig til en start. Jeg håber, jeg kan levere en blog fra hjertet og at nogle kan bruge mine overvejelser og erfaringer til noget. Jeg håber også, at jeg kan ignorere alle de overvejelser, der plejer at få mig til at tøve og slette, fordi jeg synes, at mine sætninger altid kan konstrueres bedre, for det er på tide at gøre op med egen perfektionisme og i stedet handle med fejl og forkerthed og fjums og være glad for de pletskud, der nok skal forvilde sig ind imellem alle fejlene alligevel. For hellere gøre noget og fejle end gøre ingenting og... gøre ingenting ;-) 

Ingen kommentarer:

Send en kommentar

Om grænser, udtrætning og familiefester

Min datters 4 års fødselsdagskage. Måske man satte standarden lidt vel højt med henblik på at overleve til konfirmationen... Jeg har aldrig ...