fredag den 5. november 2021

Servicehunden, loven og samfundet




Del 1

Jeg lider af, hvad man nok kan slippe afsted med at kalde en vis modvilje mod at involvere mig mere med Det Offentlige end på nogen måde nødvendigt. Jeg vil gå meget langt for at klare mig selv og det ikke så meget, fordi jeg ikke har brug for hjælp ind imellem, men mere, fordi jeg i den grad drives fra koncepterne af bureaukrati og ting, der tager længere tid end fornødent.  


Dernæst er jeg heller ikke god til hverken at acceptere eller håndtere følelsen af at blive behandlet som et nummer eller i første omgang at blive mødt med den mistillid, som de føler sig nødsaget til at møde folk med, fordi de ind imellem støder på en stakkel, der forsøger at snyde sig til uberettigede sociale ydelser. Jeg er heller ikke tosset med, at det system, der blev skabt for at hjælpe handicappede og syge borgere i mange år har set ud, som om det mest af alt er indrettet til at få folk til at give op og dø, fremfor at begive sig ud på den årelange rejse, det kan være at få den hjælp, man i følge loven har krav på. 


Derfor foretrækker jeg som regel at klare mine økonomiske behov selv og vil gå meget langt ned i rådighedsbeløb for at slippe for at fatte telefonen og påbegynde den dagsrejse det er at trykke 89402000 og forsøge at komme igennem til rette instans, der måske kan hjælpe én med at finde det menneske, der måske kan tænkes at kunne vide, hvor man skal henvende sig, hvis man har brug for en kugledyne. Så jeg har købt vores egne kugledyner.  
 
Da min datter fik sin autismediagnose i 2016, var jeg imidlertid så ny og rundtosset efter et besynderligt forløb på børnepsykiatrisk hospital i Risskov, der nok kunne have været mere strømlinet, havde de ikke netop været i gang med at flytte til Skejby og under midlertidigt postalt sammenbrud, hvilket resulterede i en slet skjult strengt udseende socialarbejder, der tilbragte hele evalueringsmødet med at stirre korslagt og indiskret på mig, i det man frygtede, at min forældreevne haltede, da jeg var udeblevet fra x antal aftaler. Bemeldte aftaler havde jeg dog gentagne gange gjort bemeldte afdelinger opmærksomme på, at vi ikke havde modtaget indkaldelser til pga.. førnævnte krak i deres postsystem, men det valgte man at se igennem fingre med. Man skulle jo nødig gå glip af at fange en misdæder, der ikke forstod en kalender. 


Så på baggrund af al den ufortjente, men ikke desto mindre spændende opmærksomhed, tænkte jeg, at jeg var i form og lige så godt kunne give det her handicapcenter, som vi blev henvist til post-diagnose, en chance. Jeg fik at vide, at de ville kunne hjælpe mig med f.eks. aflastning og jeg tænkte, at det kunne være super, da jeg mestendels var alene med mine to børn og min datter havde brug for en ledsager, der kunne følge hende til og fra ridning, så jeg kunne bruge lidt alenetid med min søn. 


Imens jeg skrev og indhentede udtalelser fra skolen og børnenes far og beskrev vores hverdag og behov, havde jeg mange gange lyst til at skrige og i mangel af papir krølle computeren sammen og smide den ud ad vinduet, men jeg holdt fast og gjorde arbejdet færdig i den tro, at man da selvfølgelig fik den hjælp, man havde brug for, når ens barn var dokumenteret handicappet.  


Jeg forsøgte at fatte ny tro på systemet og tænkte, at den erfaring, jeg havde fra jeg selv var lille og bl.a. frekventerede skolepsykologen og senere var i kommunens varetægt og indlagt på børnepsykiatrisk hospital med anorexi uden nogensinde at tale med en læge eller psykolog, sikkert var forældet og at der nu ville være kommet orden på sagerne og hjælp til dem, der havde brug for det. 


Det er tankevækkende: Når man er rask og stærk og ikke har brug for hjælp, er man så glad for det ‘velfungerende’ sociale sikkerhedsnet og sundhedsvæsen, vi har i Danmark. Det er så dejligt at vide, at HVIS man bliver syg eller får brug for det, SÅ er der altid hjælp at få. For vi lever nemlig i sådan et trygt land. Not. Og det opdager man så, når man enten bliver syg eller på anden måde får brug for hjælp. 


Bevares. Selvfølgelig kan man få hjælp! Man skal bare enten være meget rask og stærk og kende reglerne og lovgivningen for at argumentere sig hele vejen selv eller have hjælp i form af stærke forældre eller andre gode sjæle, man kan være heldig at møde på vejen. For systemet er så gigantisk og mangedimensionelt, at man farer vild, når man er alene derinde og giver op langt før halvvejs, hvis man ikke er helt på toppen. 

I hvert fald. Mine erfaringer var ikke gode, jeg fik ikke den hjælp, jeg skulle have haft, da jeg selv var lille eller ung og havde brug for det, men jeg forsøgte at tørre forventningstavlen ren og give det en chance. 


Da afslaget kom, var det i det mindste både hittepåsomt og underholdende. Og om ikke andet bekræftede det mig i, at jeg gjorde ret i ikke at ville spilde min kostbare tid på at sidde og skrive ansøgninger af den art nogensinde igen.  


Hovedgrunden til afslaget på 4 timers ugentlig hjælp til min datter var, at jeg "var skilt og derfor måtte anses som værende aflastet." Huh? Min eksmand og jeg havde skrevet, at børnene var hos ham 1 dag om ugen på det tidspunkt og derfor var handicapcentret kommet frem til, at jeg var aflastet rigeligt. Det var lige meget, at min datter så ikke kunne gå til ridning, som var det vigtigste for hende, fordi jeg ikke både kunne tage hende og hendes lillebror med. Så den misere endte med blot at blive en god anekdote at fortælle, når jeg manglede en sjov historie, de ikke eksisterende gange, jeg har kunnet nå at se andre voksne mennesker i løbet af de sidste 5 år, hvor begge børn også holdt op med at være "på aflastning" hos deres far, fordi det blev for meget for min søn, efterhånden som hans angst eskalerede og han kun ville være i nærheden af mig. 


Da min søn også blev diagnosticeret i 2019, takkede jeg derfor hurtigt nej til snak på handicapcentret og skyndte mig i stedet hjem til genoptagelsen af den praksis, der havde vist sig mest nyttig for ham: Unschooling. For min søn, der på det tidspunkt var 9 år gammel, havde den almindelige skolegang på en friskole resulteret i massiv angst og skolevægring og hans far og jeg besluttede derfor - efter at have gået i skole med ham i et års tid -, at tage ham hjem permanent. Dels i håb om på sigt at få ham i gang på Langagerskolen (skole for børn med autisme i Århus), men først og fremmest for at få ham arbejdet ud af den modbydelige, altoverskyggende angst og tilbage til nysgerrighed, livslyst og mod.  


På et tidspunkt i den proces, var vi på ferie hos min far og hans kone i deres skovhus, hvor vi elskede at være og lege med deres hund Erling. Langt væk fra andre mennesker og deres øjne og meninger og med masser af plads til at gemme sig og bygge huler. Min søn har altid været genert og ikke brudt sig om at tale direkte til andre end sin søster, sine to bedste venner, sin far og jeg og efter den lange, strenge tid i skolen, havde han lukket sig helt ned. Vi sad på terrassen efter frokost og min far lavede sjov med sin hund, som vi alle sammen grinede af og kiggede på. Og pludselig sagde min søn noget til min far. Jeg kan ikke huske hvad eller hvorfor, men det fik mig til at tænke på, hvordan jeg selv havde haft det med mine hunde igennem tiderne og fik mig til at holde ekstra øje den næste tid. 


Det viste sig, at min søn syntes at åbne op og blive mere afslappet og glad, når Erling var sammen med ham. Han kunne bedre tale til sine bedsteforældre og jeg kunne se, at hunden virkede lige dele adspredende fra den selvbevidsthed, der altid medførte angst og lige dele omsorgs- og kærlighedsansporende, så min søn syntes at “glemme sig selv” og være mere til stede i nuet, hvor hunden krævede hans opmærksomhed. 


Jeg tænkte tilbage på min egen første hund Stoffer; en utæmmelig, bad ass fransk hyrdehund med dreadlocks og hang til dårlig opførsel og huskede, hvor jeg elskede og beundrede ham. Vi boede langt ude på landet og jeg legede, at han var min egen farlige løve og jeg nød i det skjulte, at han var aggressiv overfor alle andre end mig (jeg var 5 år, da vi fik ham) og følte, at det kun var mig, der kunne tæmme ham. Det kunne jeg så heller ikke, men han passede i hvert fald på mig. Den følelse, som Stoffer indgød mig, har jeg mange gange siden hentet frem. Især når jeg har haft brug for at identificere mig med den urkraft, som ingen angst nogensinde kan knække. Når jeg i dag forsøger at finde følelsen af at være fri, stærk og modig, så skal jeg bare tænke på Stoffer og se ham komme susende ned ad en bakke på jagt efter en solsort. Den hund var frygtløs. Og hvilede i sig selv på en måde, der kun kan inspirere en følelse af, at alt er godt. Den hund grundlagde en styrke i mig, der senere lod mig få bugt med min angst og fik mig til at ønske vildskab og autonomi, fremfor regler og kasser. 


Så kom jeg til at tænke på Holger, som var den hund, min far havde før Erling og som min eksmand og jeg boede sammen med i 2 år, før vi fik børn. På det tidspunkt havde jeg svær panikangst og kunne næsten ikke gå udenfor en dør. Jeg havde ingen ambitioner om at få børn, da jeg ikke turde byde nogen en mor, der sådan var fanget af angst inde i sig selv eller mig selv den forfærdelige følelse af ikke at ville kunne give mine børn alt, hvad de havde fortjent og jeg håbede mest bare, at jeg kunne få lov at gemme mig og undgå andre mennesker resten af mit liv. Når jeg var alene eller sammen med min eksmand eller min far, følte jeg mig tryg, så det var alt, jeg kunne overskue. Indtil jeg opdagede, hvor langt jeg pludselig var kommet på grund af Holger. 

 

Han havde været ved siden af mig i flere måneder, døgnet rundt. Når jeg sad ved computeren, lå han under bordet, så jeg kunne begrave mine tæer i hans pels, når jeg spillede musik, lå han og lyttede, når jeg lavede mad, lå han i nærheden og kiggede på mig, når jeg sov, sov han på gulvet ved siden af og jeg begyndte at mærke, hvor meget mere tryg og distraheret fra at forsvinde i mig selv, jeg var, når han var der. Og hans behov for at blive luftet og få mad, indgød mig også en følelse af at være i stand til at passe på ham og holdt mig ved jordforbindelse, så jeg ikke så let forsvandt ind i følelsen af komplet grundvoldsrystende, virkelighedsforstyrrende angst.  


Jeg begyndte at gå ture med ham. Turene blev længere og længere og til sidst kunne jeg gå helt ned til byen og handle med ham. Jeg lagde mærke til, at jeg endda havde gode ture. Når bare han var der, kunne jeg slappe af og føle mig hjemme, selvom jeg var ude og når jeg mødte folk, hvor jeg før ville have frygtet, at de kunne finde på at tale til mig eller at de ville forvente noget af mig, jeg ikke kunne regne ud, kunne jeg endda smile og føle mig rolig, for jeg følte mig tryg, fordi jeg altid ville kunne finde en udvej fra en ubehagelig situation ved at henlede min opmærksomhed på Holger igen. Jeg følte mig mere fri, end jeg nogensinde før havde gjort.  

Og så turde jeg endelig få børn. Jeg har ikke følt angst, der på nogen måde mindede om den altopslugende og invaliderende tilstand fra før Holger, siden.  


Så jeg blev enig med mig selv om, at min søn skulle have en hund og det kunne kun gå for langsomt, for nu var han det sted, hvor jeg havde været og turde nærmest ikke gå ud ad døren og da slet ikke steder hen, hvor han skulle være sammen med andre mennesker. Jeg havde forsøgt mig med alverdens andre metoder og strategier til at gøre ham mere tryg, men som jeg selv havde haft det dengang, var der ikke rigtigt noget, der kunne nå ind bag den altædende mur af angst, der syntes at ligge omkring ham. Ikke meditation for børn, ikke bevægelse, ikke grin og leg, ikke gode bøger om at få styr på sit indre monster og ikke psykologer, for dem ville han slet ikke tale med. Og jeg VIDSTE bare, at hunden var svaret. 


Hurtigt fandt jeg heldigvis ud af, at det nu var muligt at få en servicehund, når man led af et psykisk handicap, netop som angst, så jeg ignorerede al erfaring og ringede glad til det handicapcenter, som vi ellers havde takket nej til at tage imod rådgivning fra endnu engang, når nu de ikke ville hjælpe med noget alligevel.  


Først ringede jeg dog til den boligforening, vi bor i, for her må man ikke have husdyr. “Jeg vil gerne høre, hvordan jeg bærer mig ad med at søge dispensation for husdyrreglen, så vi kan få en servicehund til min handicappede søn,” meddelte jeg henrykt. Til en knapt så henrykt inspektør. 


Når jeg genfortæller samtalen nu, kommer jeg til at tænke på studievejleder Fyrst Walter fra Mandrilaftalen. Han ses på billedet herover og kender man ikke hans virke, kan han ses på youtube på dette link: Studievejleder Fyrst Walther giver gode råd | Casper og Mandrilaftalen | DR Satire - YouTube , hvor han hånligt vejleder Casper Christensen i, hvad han kan blive, når han ikke længere kan være studievært. De bliver enige om, at han godt kan glemme alle sine drømme og slå sig til tåls med, at hans eneste fremtidige mulighed er at blive ringbind. 


Med nogenlunde samme entusiasme og nedladenhedsniveau meddelte inspektøren mig ganske råt for usødet “Det kan du godt glemme.”  
“Undskyld hvad?” grinte jeg i den tro, at manden måtte lave sjov med mig, men nej. Han spurgte ikke engang, hvilket handicap min søn led af, men meddelte mig bare, at det ikke var muligt at få nogen som helst dispensation til noget som helst, for et dyr var et dyr var et dyr. Jeg gav hurtigt op, som man lige så godt kan gøre ved erkendelsen af, at man står ansigt til ansigt med noget, der både er mere skråsikker og højlydt end en selv og så gav jeg mig i kast med at læse videre på love og regler og fandt heldigvis ud af, at denne inspektør ikke havde noget at sige i forhold til min søns ret til at have en servicehund.  


Næste skridt på vejen var så - suk – kommunen. Det tog naturligvis den bedre del af en formiddag at komme igennem til rette vedkommende, men det lykkedes og jeg sagde, at jeg gerne ville høre, hvordan jeg skulle bære mig ad med at ansøge om en servicehund til min søn. “Hvorfor vil du det?” spurgte rette vedkommende – i det mindste. I modsætning til en vis inspektør - og jeg forklarede, at min 9-årige autistiske søn led af svær angst og skolevægring og at jeg havde regnet ud, at løsningen på den sag var en servicehund. 

Rette vedkommende var knapt så entusiastisk overfor det projekt som jeg. “Der skal du lige vide, at det er Utroligt Svært, ja faktisk må jeg sige næsten umuligt at blive godkendt til en servicehund. Der skal man være virkeligt, virkeligt invalideret af sin lidelse. Det er jo et meget dyrt hjælpemiddel, sådan en hund koster omkring 70.000,- kroner, ja, selvfølgelig ikke, at det skal have noget med penge at gøre, men det er altså de allerfærreste, der kan blive godkendt.” Tjek, tænkte jeg og forklarede, hvordan min søn naturligvis opfyldte de krav. Hvis ikke man betragtes som invalideret, når man ikke kan gå ud og være sammen med jævnaldrende eller bare gå i skole fra man er 7-9 år gammel, så ved jeg ikke, hvornår man er. 

Jaah, det kan jeg jo godt se, men så er der lige det, at der jo som regel går op til 3 år, før man får hunden og der er jo en lang, lang vej igennem en masse træning...” “3 år?!” afbrød jeg. 3 år før et barn kan få den eneste hjælp, der måske kan hjælpe. Jeg sagde slukøret farvel og syntes igen, at det med Velfærdssystemet og dets foregøglede sikkerhedsnet var noget grelt fis. 


Efter et par dages skumlen, begyndte jeg at google lidt rundt igen for at dobbelttjekke, om det nu også virkelig kunne passe, at det var så svært og havde så lange perspektiver at få en servicehund. 

Og det kunne det – ikke overraskende – ikke. Stor var min fryd, da jeg fandt ud af, at man som handicappet havde lov til at anskaffe sig sin egen hund og få den trænet til servicehund af en hundetræner, der ikke var tilknyttet nogen af de to servicehundeforeninger, der træner hunde til de borgere, der er så åbenbart overjordisk heldige at få dem tildelt af kommunen. 

Jeg læste serviceloven og jeg læste relevant jura med lige dele jubel over, at man kan gøre tingene helt selv og ikke behøver at underkaste sig kommunalt bureaukrati og lige dele galde over nogenlunde samme. Heldigt for mig, at jeg i dette tilfælde er en stærk mor, der orker at sætte sig ind i alt lovstoffet, men hvad med alle de syge eller handicappede, der ikke har en som mig, der bliver rasende og beslutter sig for at gøre det hele selv? Det var jo sådan set dét, vi i fredstid troede, at staten klarede for os ikke? “Når du bliver syg og stakkels, så kommer der en rigtig rar mand fra kommunen og tager dig i hånden og hjælper dig med at få al den pleje og hjælp, du har brug for.” Aah. Ikke just. 


Da jeg fortalte min far historien senere, bemærkede han “ Der sparede hun lige staten for 70.000,- kroner” og jeg tænkte videre over, hvor dum jeg var at hoppe i med begge ben og blive afskrækket af hendes historie om, at det nærmest var mere sandsynligt, at månen faldt ned, end at min søn kunne nå at få en servicehund, før han blev voksen. Dernæst tænkte jeg over, at man mere end fristes til at tro, at kommunens sagsbehandlere i første omgang er ansat som en slags udsmidere, der står i døren for at forsøge at få folk til at opgive deres ærinde, før de kommer for godt i gang. For de fleste af os giver jo op, når vi støder på den slags modstand ved fordøren. Vi har jo fået at vide, at de er ansat til først og fremmest at hjælpe de syge og handicappede og ikke til at spare...


Well. Jeg var glad, søn var glad, datter var glad og vi gav os i kast med at finde en god hundetræner, der ville kunne træne vores kommende hund til det, vi har brug for. Jeg havde læst en masse gode artikler om børn med angst og deres servicehunde og læste, at hundene skal trænes til at skærme, skabe plads om barnet, når det føler angst, alarmere og berolige – ved f.eks. at komme tæt på og blive krammet eller lægge poterne op på den angstes ben og give ham fuld opmærksomhed, til han får det bedre. Vi blev enige om, at han skulle have en stor, rolig hund. En rigtig bamse, der kunne krammes og være tung og hvis nærvær, man ikke kunne betvivle. En ordentlig kolos af jordforbindelse.  


Juleaftensdag 2020 fandt min datter den helt perfekte hvalp på DBA, en krydsning imellem en Sankt Bernhardshund og en schæfer og vi rådførte os med hundetræneren, som mente, at det ville være ideelt. Schæferen er intelligent og god at træne og Sankt Bernharden er stor, rolig og venlig.  

Vi hentede vores hvalp og gik i gang. 





Først skrev jeg et brev til vores nærmeste naboer. Når nu jeg ikke kunne få lov at oplyse boligforeningen om, at vi på lovformelig vis havde anskaffet min søn en servicehund, så måtte jeg jo gribe det hele lidt alternativt an. Det huede mig ikke just at måtte skrive uinviterede personlige fortællinger til sagesløse naboer og min datter var ved at vride sig ud af sit gode teenageskind over de personlige oplysninger om autisme, som brevet indeholdt, men vi åd det og affandt os med, at det nemmeste var at fortælle vores naboer, som vi ellers ikke kendte så godt og nogle overhovedet ikke, at vi var flere autister med angst på adressen og at vi havde anskaffet os en servicehund, der skulle hjælpe os med at passe skole og erhverv. Jeg skrev, at de endelig måtte fortælle os, hvis de på nogen måde blev generet af ham, så længe han var hvalp og stadig under træning, for så ville vi i sidste instans sende ham et andet sted hen, indtil han var færdigtrænet. Vi ville bare gerne i gang så hurtigt som muligt, så min søn kunne få det bedre. Vi fik de sødeste tilbagemeldinger fra vores nærmeste naboer og gik glade videre med mission hundetræning. 
 
Min søns ro og selvtillid voksede for hver dag, der gik og vi arbejdede hårdt og koncentreret med træneren og alene. Min søn blev gladere og mere højrøstet, fik igen lyst til at være alene ind imellem, satte pris på sine pauser, når hvalpen, der fik det simple navn Mingus Gandhi Jesus Arnkjær, sov og endelig begyndte han at ville tage imod et ugentligt besøg fra en lærer fra Langagerskolen. Nu kan han sågar tale lidt til hende også. 


Så Mingus var og er en succes. Og så kom brevet fra inspektøren... (Fortsættes)

Ingen kommentarer:

Send en kommentar

Uskrevne sociale regler til debat - om mobning og berøringsangst

  Kultursammenstød galore. I gængse beskrivelser af autismens ulemper, støder man ofte på denne: Manglende forståelse for sociale regler og ...